Vanesa Ramos Hernández

Vanesa Ramos Hernández

Navarra, Spain


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Ayudemos acln6

Un grupo en apoyo a las enfermedades raras


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HODEILARGI ASSOCIATION In search of a cure for Batten disease CLN6

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.