Vanesa Ramos Hernández

Vanesa Ramos Hernández

Navarra, Espanya


Teaming Manager de 1 Grups

Teamer de 1 Grups

Cada mes aporta 1 € a 1 Grups

Des del 29-11-2024 ha aportat 2 €

Grups que lidera

1

1 Teamers

Teaming Manager des de:  29/11/2024

Ayudemos acln6

Un grupo en apoyo a las enfermedades raras


Grups on participa

1

21 € Recaptats

66 Teamers

Teamer des de:  29/11/2024

HODEILARGI ASSOCIATION In search of a cure for Batten disease CLN6

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.