Teamer desde: 04/10/2022
Asociación sin ánimo de lucro con 19 familias en España con niños con una mutación genética, SCN8A, muy poco frecuente. Nuestros niños pueden sufrir una encefalopatía muy severa, con crisis epilépticas de muy difícil control y otros síntomas, como discapacidad motora y/o intelectual, rasgos autistas... Necesitamos fondos y gracias a la ayuda de los Teamers y otras iniciativas, hemos participado ya en la financiación de un proyecto de investigación. Si quieres conocernos visita: ww.scn8a.es