Teamer desde: 04/10/2022
Asociación sin ánimo de lucro con 28 familias en España con niños con una mutación genética, SCN8A, muy poco frecuente. Nuestros niños pueden sufrir una encefalopatía muy severa, con crisis epilépticas de muy difícil control y otros síntomas, como discapacidad motora y/o intelectual, rasgos autistas... Necesitamos fondos y con la ayuda de los Teamers y otras iniciativas queremos financiar proyectos de investigación y la divulgación de la enfermedad entre familias, médicos e investigadores.