Rosana Valcárcel

ADEFHIC. Con este reto pretendemos recaudar suficientes fondos económicos para poder financiar un estudio genético, en el que participen el mayor número de afectados posibles de Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII). Nuestra finalidad con este proyecto es avanzar en el conocimiento e investigación sobre esta patología, con la intención de aportar nueva información a los diferentes especialistas que tratan a los afectados y poder acortar el tiempo de obtención del diagnóstico.www.adefhic.org

Ana from Genengine, and Iván from Genactive, have developed an incredible software (RDEngine), which streamlines diagnosis, minimizes time and maximizes success stories. Now they offer it to us to test with us, the patients of the association. As is logical, the software needs medical information and tests carried out on the patient. We just want to do what we can to cover the cost of those genetic tests, and any tests that lead to a diagnosis for our members. Did you help us?

Quistes Tarlov es una asociación de pacientes y familiares, que nace con la idea de ser fuente de apoyo, orientación e información en referencia a esta patología. Nuestro objetivo principal es conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita. https://www.quistestarlov.org/

Hola, me llamo Zak, nací con una enfermedad rara llamada Pallister Killian, solo hay 13 niños en toda España que la padecen. Esta enfermedad afecta a todas las partes del cuerpo, a mi en concreto me afecta en la vista, oído, paladar, boca, dientes, riñones, corazón, pero mi mayor problema es el cerebro y la hipotermia( no tengo masa muscular). Este espacio esta dedicado a recaudar fondos para mis tratamientos médicos. Cada contribución cuenta y me acerca un paso mas a tener un futuro mejor.