Quistes Tarlov es una asociación de pacientes que nace con la idea de ser fuente de apoyo, orientación e información en referencia a esta patología. Este proyecto busca apoyar un estudio genético "Identificación de variantes genéticas asociadas a los Quistes de Tarlov” y más investigaciones, con las que poder encontrar tratamientos efectivos, que nos permitan tener calidad de vida. https://www.quistestarlov.org
Nuestra enfermedad no tiene estudio genético, a pesar de ser conocida desde hace más de 80 años. Este hecho implica el infra diagnóstico y el tratamiento inadecuado; es por ello que necesitamos ser estudiados adecuadamente, de manera grupal, pero no existe esa oferta en la cartera de servicios a nivel público .
Publicado el
11/01/2024
Página web:
https://www.quistestarlov.org
Fecha de publicación
31/10/2022
Creado por
Quistes Tarlov
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España