Raquel Ruiz

My 6 year old son has spastic tetraparesial PCI, permanent neurological damage, hypotonia, general developmental delay, dysphagia, fatigue, etc. He can't walk, now he has a right hip subluxation that needs to be operated on. He is on medication, extreme rigidity (spasticity) 24/7 for his entire life, I am a single parent mother without support, raising him alone since he was born, please need help, Thank you ♡

Biel es un niño que nació prematuro de 30 semanas por falta de oxígeno. A las 3 semanas de vida sufrió un ictus y su pronóstico era vivir en estado vegetativo. Biel está diagnosticado con leucomalacia: pci, epilepsia e hidrocefalia con válvula de derivación. En España las ayudas son insuficientes y a partir de los cinco años los gastos se incrementan mucho, debido a la falta de subvención. Por eso que necesitamos vuestra ayuda y solidaridad, para poder seguir luchando por sus sueños ¿Nos ayudas?

Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?