Raquel Ruiz

Mi hijo de 7 años tiene PCI cuadriparesia espástica, daño neurológico permanente, hipotonía, retraso general en el desarrollo, disfagia, fatiga, etc. No puede caminar, reciéntemente operado de las caderas. Está tomando medicamentos y alimentación especial, tiene rigidez extrema (espasticidad) las 24h/7 durante toda su vida, soy madre monoparental sin apoyo, lo estoy criando sola desde que nació, necesito ayuda, gracias ♡

Biel es un niño que nació prematuro de 30 semanas por falta de oxígeno. A las 3 semanas de vida sufrió un ictus y su pronóstico era vivir en estado vegetativo. Biel está diagnosticado con leucomalacia: pci, epilepsia e hidrocefalia con válvula de derivación. En España las ayudas son insuficientes y a partir de los cinco años los gastos se incrementan mucho, debido a la falta de subvención. Por eso que necesitamos vuestra ayuda y solidaridad, para poder seguir luchando por sus sueños ¿Nos ayudas?

Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?