Olga Barrero Solé

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad.

La recaudación de este grupo se destina a los cuidados médicos que necesita Ricard García (Richi), diagnosticado de cáncer cerebral a la edad de 5 años. Richi tiene actualmente 17 años y convive con una larga lista de secuelas derivadas de más de 25 cirugías, radiación y quimioterapia. Sus padres han creado la Richi Foundation contra el cáncer infantil: www.richifoundation.org - Te animamos a que apoyes también a la Richi Foundation: https://www.teaming.net/richifoundation

Marina nació con mucha falta de oxígeno lo que le provocó una parálisis cerebral severa. Su lesión es muy grave, no se sabe lo que ve, lo que oye, no entiende las cosas tal y como lo hacemos los demás. Probablemente nunca ande, no llegue a sentarse, y no tenga un desarrollo cognitivo normal. Marina necesita recibir terapias que son carísimas, por tan solo 1€ al mes ayudas muchísimo a Marina, colabora con Marina. Gracias, enormemente gracias por tu ayuda.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.