mariela snowden

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Sergio es un pequeño de 4 añitos al que le han diagnosticado Tay-Sachs, una de las enfermedades conocidas como raras con 16 casos en España. La esperanza de vida de esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura es de apenas 4-5 años. Por ello, sus papás han creado la asociación Stop Tay-Sachs, cuya finalidad es recaudar fondos para apoyar las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente sobre esta enfermedad, una en Cambridge y otra en Massachussetts. ¿Nos ayudas a ayudarles?

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.

Javier es un niño de seis añitos, tiene una enfermedad de las denominadas "raras": Síndrome de pearson. Esta enfermedad degenera los órganos poco a poco. La esperanza de vida de Javier es muy corta . No tiene cura por lo que estamos financiando una investigación con el fin de encontrar tratamiento a tiempo. Facebook: Todos Con Javier. Instagram: todosconjavier. Y tú... ¿Te unes a nuestra causa? Javier te necesita... TODOSCONJAVIER.