Marian Vaya García

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Soy madre de un adolescente con Ataxia de fredreich,enfermedad neurodegenerativa y sin tratamiento ni cura Necesitanos ayuda para las terapias de mi hijo,para que su enfermedad no avance tan rapido.

En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️

Ibai es un bebé de 2 añitos. Cuando tenia 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio, logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar a nivel motor. Además de sus terapias Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, queremos aumentar sus sesiones semanales.