Marian Vaya García

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Mateo tiene 4 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Soy madre de un adolescente con Ataxia de fredreich,enfermedad neurodegenerativa y sin tratamiento ni cura. Necesitamos ayuda para las terapias de mi hijo,para que su enfermedad no avance tan rápido. Estoy llevándolo a un centro de neuro rehabilitación para que con las terapias le ayuden a que su degeneración vaya más lenta.. AYUDADNOS

En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️

Ibai es nuestro tercer hijo (23/01/2022). Cuando tenía 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio,logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar físicamente.Además de sus terapias, Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, necesitamos poder darle todo lo que necesita.