Córdoba, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Desde el 22-09-2021 ha aportado 16 €
Teaming Manager desde: 22/09/2021
Somos los papás de Victoria, una niña de casi 8 años con piel de mariposa y es por ella y por todos los afectados que luchamos día a día y la donación será para INVESTIGACIÓN.
Teamer desde: 22/09/2021
Martina es una bebé cordobesa que sufre una enfermedad rara llamada SMARD1 conocida como Atrofia Muscular Espinal con Dificultad Respiratoria, esta enfermedad afecta a cien niños en todo el mundo, siendo Martina la única afectada en toda España. Martina con solo 3 años requiere ventilación mecánica las 24h del día para respirar, no puede caminar, ni sentarse y se alimenta a través de una sonda.LA RECAUDACIÓN ES PARA INVESTIGACIÓN, una terapia génica probada en animales con resultados prometedore