MARIA DEL CARMEN PEREA FERNANDEZ

Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Hola familia, soy la mama de Kenay, un niño con una enfermedad neuromuscular llamada atrofia muscular espinal, luchamos cada dia para que el mejore,y para eso necesita fisioterapia, material de ayuda, fisioterapias intensivas fuera de nuestra comunidad, desplazamientos...