LUISA RAQUEL FERNANDEZ GARCIA

Carmen es una niña nacida en 2011 y diagnosticada con una enfermedad Ultra rara y neurodegenerativa por acumulación de hierro en el cerebro llamada BPAN. Es causada por una mutación del gen WDR45 que interfiere en el desarrollo del niño, por lo que los niños BPAN son lentos para desarrollar habilidades o nunca las desarrollan. Durante la adolescencia pierden habilidades y tienen una esperanza de vida reducida. Queremos financiar el proyecto Braincure for Bpan para frenar la neurodegeneración.

Uxue es una niña nacida en 2012 y diagnosticada con una enfermedad Ultra rara y neurodegenerativa por acumulación de hierro en el cerebro llamada BPAN. Es causada por una mutación del gen WDR45 que interfiere en el desarrollo del niño, por lo que los niños BPAN son lentos para desarrollar habilidades o nunca las desarrollan. Durante la adolescencia pierden habilidades y tienen una esperanza de vida reducida. Queremos financiar el proyecto Braincure for Bpan para frenar la neurodegeneración.

Soy Ana Cruz, fotógrafa, docente y enfermera-matrona. Soy fundadora de la ONG Almas Especiales, que trabaja para ayudar a las familias que tienen bebés/niñ@s afectados por enfermedades raras, síndromes poco conocidos y/o algún tipo de discapacidad. El objetivo es dar visibilidad a su realidad para sensibilizar y educar a la sociedad, y que las familias puedan recibir fondos y otras ayudas para mejorar la calidad de vida de sus hij@s. Únete y ayudarás a miles de familias a través de la ONG.