Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad.
Destinamos la recaudación a terapias y dispositivos adaptados para mejorar la calidad de vida de Júlia: Terapias: - Fisioterapia - Acuaterapia - Adquisición de dispositivos adaptados según las necesidades: sillas de interior, sillas de ruedas, hamacas, carros, ... - Adaptaciones en casa: ensanchar las puertas para la silla de ruedas, construcción de un cuarto de baño adaptado - Adaptación de una firgoneta para la dilla de ruedas
Posted on
03/04/2015
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Hola a tod@s!
Os pondremos un poco al dia. Júlia está muy bien! Ha empezado este curso la escuela presencial despues del largo confinamiento que hicimos. Y está muy contenta! Ya no publicamos casi nada en facebook, estamos en un momento que no nos apetece compartir. Cualquier cosa nos la podeis comentar y preguntar, nosotros encantados.
Seguimos haciendo terapia en la piscina con la fisio que viene cada semana a casa. El mantenimiento de la piscina i las terapias las seguimos pagando gracias a la ayuda de tod@s vosotr@s. Tambien compramos material adaptado que se le va quedando pequeño o viejo, la última compra fue la hamaca de baño para ducharla.
Siempre os estaremos muy agradecidos, es un gran soporte el que recibimos de vuestra parte.
Saludos a tod@s!!
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Buenas tardes! Ya tenemos la sillita de ruedas manual en casa, ahora estamos investigando! Júlia la puede mover un poco, se cansa rápido, pero ahora no para de decirnos: mira mama!!! me voy a la cocina! mira papa!! voy a tu habitación! Está alucinada, tendriais que ver la emoción que tiene encima. De momento le hemos hecho unas adaptaciones caseras, le hemos puesto su asiento de yeso para el control de tronco y una madera como reposacabezas, pero tenemos encargada una silla de termoplástico para que quede bien sentada y sujeta. La hemos podido pagar sólo con vuestro euro mensual!! Gracias a todos!!
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Publication date
03/04/2015
Type of Group
Personal
Field
Disabilities
Country
Spain
Region
Girona
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https://www.teaming.net/lapetitajulia
Teamer
29/06/2017 20:34 h
Hola, torno a tindre problemes econòmics, ja sabeu com va la feina, de moment no os puc ajudar, j sabeu que cuan torni a estar be tornare . o sento
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