Teaming Manager desde: 30/01/2025
Soy Neizan, un niño con 2 años de edad, diagnosticado con 1 año de vida una Enfermedad Rara con el Síndrome de Allan-Herndon-Dudley,(Mutación genética SLC16A2). La enfermedad nos crea dificultades cómo: Retraso en el desarrollo, Incapacidad para sostener la cabeza, sentarse o caminar. Hipotonía (debilidad muscular). Dificultades del habla y comunicación. Discapacidad intelectual grave. Problemas de crecimiento y bajo peso.
Teamer desde: 03/02/2025
Hola soy Mateo, nací ya dando un susto a mis mamis el día de Halloween 2021. Tengo una enfermedad ultra rara (Mutación gen BCAP31), 2 casos en España y pocos casos en el mundo. Tengo hipoacusia bilateral severa, baja visión, tetraparesia espástica distónica, hipomielinización central,crisis de epilepsia... Mateo va despacio pero avanzando gracias a las terapias que realiza. Con tu pequeña aportación puedes ayudarle a que siga avanzando y ojalá algún día pueda sentarse, andar, hablar....