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Estamos a tope últimamente. Recién puesta la toxina en el gemelo para maximizar la eficiencia en la marcha y evitar acortamiento de tendones por la espasticidad, Álvaro va a ir a doble sesión de fisioterapia y robot de marcha lokomat durante unas cuantas sesiones. El cansancio a final de semana es evidente pero cuando sea adulto, tendrá que elegir qué terapia le va mejor para prevenir dolores y contracturas musculares. Estamos expectantes porque esta vez aunque le ha debilitado en cuanto a fuerza muscular, se ha conseguido que el talón apoye en el suelo completamente.
Así que ahora queda nada mas que entrenar para mejorar el patrón de marcha. Vamos a por ello!
Hola a todos! Este año esta siendo muy importante para el desarrollo motor de Álvaro.
La epilepsia está controladísima con dieta cetogénica y hemos prescindido de medicación.
Nuestro reto ahora es que desarrolle su máximo potencial físico.
Hemos decidido sufragar con vuestra ayuda, parte de un campamento de verano "ordinario" en el que Álvaro se sienta uno más y tenga que esforzarse para ponerse el bañador él solo, ir al baño, integrarse en el grupo y quién sabe, si meter algún gol jugando a fútbol. Os informaremos de cómo va adaptándose!!! Mil gracias de corazón a todos los teamers!!!!
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Hola a todos! Hemos hecho el primer abono en la cuenta de Álvaro. Estamos muy contentos de la aportación y con ello vamos a sufragar los gastos de las nuevas plantillas CASCADE y dos sesiones de Osteopatía.
Muchas gracias a todos!!!
Álvaro sigue mejorando cada día y está imparable así que sólo queda esperar que pase el tiempo para ver los avances!
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Hola a todos, estamos en tiempo de cambio y gracias a vuestras aportaciones vamos a comenzar un programa muy ambicioso de osteopatía craneal. Serán al menos doce sesiones pero se presentan muy alentadoras ya que hemos visto casos de otros niños mejorar inmensamente. Son 100€ cada sesión pero estamos muy motivados para abordar el nuevo reto. Os iremos contando y sobre todo, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR HACER ÉSTO POSIBLE!!!
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Hello! FELIZ AÑO NUEVO
Para quien no esté al día, éste último mes del fatídico 2020 hemos entrado en quirófano para alargar el gemelo y soltar fascias de varias partes de la mano y la pierna. El resultado no ha podido ser mejor, apoya casi la totalidad del pie y, aunque su patrón sigue siendo apoyo al derecho, vamos a hacer un intensivo de fisioterapia para ver si conseguimos que integre esa pierna y que confíe mas en ella, pero desde luego la operación y la recuperación del niño a los 4 anitos ha sido espectacular, con la cicatriz de 5cm que tiene y desde los 8 días saltando en el sofá como si no tuviese nada. Desde luego, está mucho mas cerca de la meta! Con vuestra ayuda, financiaremos en verano alguno de los 3 intensivos que vamos a realizar: hidroterapia, fisioterapia y quizá veamos restrictiva de mano o therasuit, todavía es pronto para decidir qué necesidades tendrá en Julio y Agosto conforme a su evolución.
Una vez más, gracias a todos!!!!! Seguimos hacia la meta!!!!
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Bienvenidos Teamers! Intentaré actualizar todo lo que Álvaro va consiguiendo. Pronto seremos muchos más para apoyar su causa!!!
Ésta semana y la siguiente estamos realizando el curso intensivo de terapia restrictiva. Para los que desconozcan en qué consiste lo resumo: cómo Álvaro tiene afectada la parte izquierda de su cuerpo, con más claridad que la derecha, inmovilizamos con una férula (70euros) su brazo dominante durante 10 dias y lo llevamos a terapia (45 euros la sesión) 3 horas al dia durante 10 días para hacer diferentes ejercicios con su brazo mas afectado. Aunque parezca poco tiempo, se consiguen muchos patrones nuevos para que pueda usarlos al quitarle la ferula de restriccion. Éste método está científicamente probado y es uno de los mas comunes en hemiparesia infantil. Los elementos que hemos tenido que comprar a parte de la férula han sido cibiertos, agarradores de goma de diferentes grosores, plato inclinado y tapa de silicona para vaso. Hay muchos mas pero con esos pocos nos hemos podido apañar para empezar (90 euros).
Estamos poco a poco consiguiendo que lleve su mano a la boca para comer, que sujete objetos con fuerza y que transporte objetos sin que se le caigan. Es un camino largo pero cada día se van viendo sus frutos.
La semana pasada hicimos un intensivo de terapia acuática. La terapeuta usa el método Halliwick que se basa en no utilizar corchos ni manguitos ni objetos de flotación que no le permitan sentir su cuerpo.
En la parálisis cerebral infantil se busca la sensación, el sentir de tu cuerpo para que el cerebro reaccione al estímulo. Si le pusiéramos objetos de ayuda, le quitaríamos sensaciones que tiene que grabar en otras células nuevas, ya que las que deberían de usarse murieron con el ACV cuando nació. Hemos conseguido que flotwcon un mínimo apoyo del adulto, que sumerja la cabeza un par de segundos, que se tire desde la escalera sentado hacia su padre y que mueva coordinadamente su cuerpo para desplazarse y recolocarse en el agua. Todavia no podemos decir que lo haga solo pero es un gran avance de coordinacion ya que cada hemicuerpo de Alvaropesa diferente dentro del agua y tiene que aprender poco a poco a gestionar el movimiento con esa dificultad. El curso ha sido 1 hora diaria de lunes a sabado (250 euros).
GRACIAS A LOS 27 TEAMERS QUE NOS HAN AYUDADO A COMENZAR EN ÉSTA COLABORACIÓN DE TEAMING!!!! GRACIAS DE CORAZON!!!! OS MANTENDRÉ INFORMADOS DE TODOS LOS AVANCES Y DE EN LO QUE SE INVIERTE EL DINERO QUE RECAUDAIS!!!!
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