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Hola a todos!!
Como ya sabeis, hace un tiempo que nos recomendaron hacer un tratamiento cerebral a Ainhoa. La terapia se hace en Italia y Filadelfia cada 6 meses, vamos allí durante una semana, valoran todos los aspectos de la niá (vista, oido, respiración, a nivel de psicomotricidad, de inteligencia, de coordinación...) y hacen un plan de tratamiento para 6 meses. Nos enseñan a nosotros a hacer los ejercicios y trabajamos durante 6 meses en casa...
Por ello necesitamos vuestra ayuda! Estos tratamientos de por si ya son caros, y más si le sumamos los vuelos, el alojamiento y las comidas durante toda una semana... por ahora es imposible!!
A ver si cada uno de vosotros puede hacer que 2 personas se unan a Teaming!! Sólo asi podremos conseguirlo!!
Muchas gracias a todos!!
Muchisimas gracias Juani!! Euro a euro suman mucho, es un esfuerzo mínimo para la mayoría de la gente. Lo que interesa es que más personas se unan al grupo y asi poder conseguir un futuro mejor para las niñas!
Gracias de corazón, porque sé el esfuerzo qeu para ti supone en estos momentos!!
Hola Teamers!!
Quiero agradeceros a todos el esfuerzo que haceis muchos para contribuir con esta causa, sé que la situación de alguno de vosotros no es muy buena y pese a ello, aportais vuestro granito de arena con el euro mensual.
Desde este verano hasta ahora, la situacion de Ainhoa ha cambiado. Han habido cambios positivos pero han empezado a aparecer otras dificultades nuevas que hacen que sea mucho más necesario el que empieze lo antes posible el tratamiento en Philadelphia...
Como os comentaba, desde el verano han pasado muchas muchas cosas. Ainhoa sigue teniendo bastante retraso y ya nos han dicho que tiene afectadas todas las áreas del desarrollo y tambien la parte cognitiva. Ésto es algo que ya imaginabamos pero aún así, no deja de doler el que te lo digan... Tiene 25 meses y todavía no se reconoce al espejo, su capacidad para entender está bastante limitada pese a que ahora parece que va relacionando conceptos y está mejor, está a meses luz de como debería de estar...
Desde el CDIAP, ya van a dejar de hacerle fisioterapia global, para centrarse más en trabajar la comunicación, el lenguaje, el juego, la socialización, el área cognitiva... vamos, todo lo demás... Pasado navidades cambiaremos de fisioterapeuta a psicoterapeuta. Esperemos que Ainhoa se adapte bien y colabore con las terapias
Tambien empezó a hacer movimientos raros con los ojos y pese a estar ingresada, no le dieron mucha importancia... Éstas crisis fueron cambiando y volvió a ingresar. Ahora está en tratamiento con depakine para las crisis epilepticas, y anque está más controlada sigue teniendo algunas más leves. En breve le repetirán el electroencefalograma para ver si hay cambios en la actividad cerebral.
En Octubre empezamos terapia miofuncional para que Ainhoa pudiese fortalecer la musculatura de la boca y intentar de que comiese... Empezó a probar cosas pero a la vez se atragantaba con los sólidos y el agua. Debido a ésto empezó a hacer bronquitis y desde entonces ya llevamos 6. El pneumologo le ha puesto un tratamiento y le van a hacer fisioterapia respiratoria para fortalecer los pulmones.
Tiene pendiente de repetir la videofluoroscopia para ver si es seguro intentar darle de comer por boca o definitivamente no puede comer nada.
Tambien nos hemos dado cuenta de que tiene el frenillo demasiado corto, tanto que no puede tocar el labio superior con la lengua, asi que tambien tiene que verla el maxilofacial para operarla y corregir esto.
En enero la operarán para corregir la malformación que tiene en las pestañas inferiores (las tiene hacia adentro de los ojitos), asi que volveremos a pasar por quirófano otra vez
Y por último, hace un par de semanas le hicieron una audiometría y todo indica que tiene una perdida auditiva neurosensorial... en febrero la vuelven a repetir para confirmar o descartar y ver que hay que hacer...
Ainhoa Alonso (4 años) tambien ha mejorado mucho, pero debe de seguir el tratamiento hasta que el cerebro esté completamente formado (6 años) para evitar retrocesos...
Por estos motivos, necesito pediros un pequeño esfuerzo a cada uno... no es nada complicado, sólo es para hacer crecer el grupo... He pensado que si cada uno de vosotros aporta un nuevo teamer al grupo, y ésta persona nueva que se una, hace unirse a otro amigo o conocido, el grupo crecería bastante.... es una CADENA SOLIDARIA!!
Muchisimas gracias a todos!!
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Y seremos mas jejeje mica a mica . Twitter te voy a quemar.
Oooohhh 10!!! Poco a poco vamos subiendo!!
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Hola a todos,
el próximo jueves operan a Ainhoa para ponerle una gastrostomia. Ella no tiene sensación de hambre y se niega a tomar nada por boca. Debido a que este problema es de dificil solución, le van a poner una gastrostomia. Actualmente lleva sonda nasogastrica con perfusión continua con bomba de alimentación a 20ml/hora. De momento no tolera la comida...
Ya os contaré como ha ido la intervención!
Gracias a todos!
Ya veras como todo irá bien , tus Pekes son unos campeones , y tenéis mucha gente detrás que os vamos a apoyar.
Muchas gracias Dani!! El miércoles nos dirán a que hora ingresa y a qué hora la operan...
Hola Eli, como ya no podre enviarte tapones todos los meses, he decido al menos ese euro enviartelo todos los meses por medio de esto, si mejora la cosa te enviaremos mas, pero ya sabes que la cosa la tenemos bien mal, pero ese euro no nos va a matar, asi que desde hoy tienes nuestro minimo apoyo, que ya me gustaria que fuera mas, pero no puede ser por ahora, un abrazo gigante para vosotros y que sepais que no os quito de mi mente ni un solo dia.
besicosssssssssssssssssssssssss