Teaming - 1€/month micro donations

Buenos dias Teamers,
les cuento que Ainhoa no está nada bien. Desde hace un año que tiene depresión y ansiedad con solo 12 añitos. Ahora que es más grande es muy consciente de las diferencias que tiene con el resto de niños y eso le afecta muchisimo.
Ahora estamos intentando arreglar sus dientes, ya que tiene muchisimo complejo, pero todo es muy costoso. Hay que repara varias piezas que estan mal debido a no haber usado la boca durante mucho tiempo. Tambien va a necesitar cirujia de los maxilares, y alguna protesis o funda para los dientes que tiene mal formados o que no tiene porque no se le fomaron nunca.
Ella ahora está tomando medicación para poder dormir, aunque cuando está muy mal, nada le hace efecto.
Queria pediros el favor de difundir el grupo, a ver si entre todos, podemos conseguir más teamers. Tanto las sesiones de psicologa como dentista son muy costosas, nosotros no podemos asumir ese gasto en estos momentos.
Gracias a todos por vuestra colaboración

Hola a todos!
Hace ya algún tiempo que no os decimos nada de Ainhoa. Está siendo una época bastante dura y es por eso que no habíamos comentado nada.
Ainhoa ya tiene 12 años y es muy consciente de sus limitaciones y sus diferencias con los demás niños.
Todo esto la ha llevado a no gestionar bien este tema y empezó a tener toda clase de síntomas: agotamiento que no le dejaba hacer nada, no podia salir, ni caminar más de 500m. Empezó a tener perdidas de conocimiento, dolores de cabeza muy frecuentes e intensos, despertares muy frecuentes durante tus la noche, dolor de ojos,... Toda una serie de síntomas que hicieron que la ingresaran unos días en Sant Joan de Déu para hacerle pruebas.
Gracias a Dios no es nada orgánico, y todo apunta a que es un cuadro de ansiedad y depresión debido entre otras cosas porque ella es muy consciente de sus limitaciones y quiere ser como los demás niños.
Como siempre en la seguridad social, la psicóloga la ve cada 2-3 meses y se han limitado a ponerle medicación. Primero probaron con risperdal y no le fue bien, ahora toma Orfidal.
Es por eso que para poder ayudarla hemos tenido que recurrir a una psicóloga privada y ya ha empezado las sesiones. Cada sesión de 45 minutos tiene un coste de 50€, siendo lo ideal que fuese cada semana, sobretodo al inicio, pero me es imposible llegar a eso, si que de momento hace 1 o 2 sesiones al mes.
Es por eso que os agradecería si pudieseis compartir el grupo con familiares y amigos para tratar de aumentar el número de teaners que colaboren con Ainhoa.
Gracias a todos por seguir con nosotros durante todo este tiempo!!

Ainhoa nació en octubre de 2010
Desde los 3 meses estamos luchando por saber qué le pasa y cómo ayudarla. Aun no tiene diagnóstico.
Sabemos que tiene un trastorno dentro del espectro del autismo, tdah, discapacidad intelectual y epilepsia.
Desde sepriembre tiene episodios de perdida de fuerza en manos y piernas, y estamos a la espera de resultados de nuevas pruebas genéticas, punción lumbar y resonancia cerebral entre otras.
Esperamos pronto saber qué le está pasando, ponerle un nombre y saber qué es lo mejor para ella.
Ahora va a sesiones de logopedia y psicoterapia para trabajar sus dificultades e intentar que en el futuro sea lo más autónoma posible.

Buenas noches a tod@s,

Este inicio de curso ha sido un poco difícil para Ainhoa. Debido a su reciente diagnóstico de autismo, discapacidad intelectual y tdah, desde el EAP nos comentaron la posibilidad de que asistiese a un centeo con aula USEE. Tras valorar todas las opciones, este curso empezó en otro colegio con aula USEE, que es un aula de educación especial dentro de un colegio ordinario, en donde tiene mayor soporte y le adaptan todo el material y contenidos de forma individualizada.
Ha sido un comienzo dificil, porque al ser un colegio nuevo, no conocia a nadie y se quedaba todos los dias llorando... Ahora ya va más contenta al cole, aunque aún tenemos algún dia más dificil que otro.

Comentaros que a nivel genetico, le estan haciendo un genoma clinico, que es un estudio donde miran más de 7000 genes, pero estas cosas van lentas y tardará año y medio largo. Esperamos algún día saber qué le pasa y qué pronóstico tiene.
Por otra parte, hay algo que nos preocupa, y es que ella tiene reflejo de babinksi positivo en el pié izquierdo, lado del cual además no coordina bien los movimientos ni el equilibrio, aunque de momento no le impide hacer ninguna actividad.
Seguimos haciendo sesiones de logopedia para mejorar sus dificultades de pronunciación y trabajando su conciencia fonológica para que, esperemos sea dentro de poco, pueda aprender a leer. A final de mes cumplirá ya 8 añitos.
También hace sesiones con una psicoterapeuta especialista en autismo, donde trabajamos las emociones, el autocontrol, la empatía y otras cosas que le cuestan un poquito.

Mil gracias a todos por seguie ayudando a Ainhoa para que pueda seguir dando pequeños pasos

Buenas tardes a todos,
primero de todo pediros disculpas por haber estado tanto tiempo sin informaros, pero hemos estado muy liados de pruebas con la peque y ahora que por fin tenemos algunas respuestas, os contamos como sigue Ainhoa.

En primavera, Ainhoa empezó a tener episodios en los que tenia sensaciones extrañas en las manos y perdía la fuerza de las mismas.
Le hicieron un montón de pruebas para descartar que no fuese ninguna enfermedad neuromuscular. Por suerte, es un tipo de epilepsia que le afecta a nivel sensorial. Ya hacía casi 2 años que dejó la medicacion para la epilepsia, pero ha vuelto....
Lo bueno es que con medicación, estas crisis están controladas.

Por otro lado, ya sabemos más cositas sobre sus dificultades. Ainhoa tiene un síndrome, el cuál aún no sabemos. En 2018 volvemos a tener visita con la genetista a ver si le hacen algun estudio y podemos conocer de qué síndrome se trata y que evolución tiene, que es lo más importante.

Ella está diagnosticada actualmente de un trastorno dentro del espectro del autismo, de un trastorno de dèficit de atención e hiperactividad, de una discapacidad intelectual y epilepsia... con todo esto, esperamos puedan encontrar esa alteración genètica que engloba esto...

Para trabajar las dificultades que estos trastornos conllevan, Ainhoa va a sesiones con una psicologa y una logopeda, en semanas alternas.

Esperamos ir viendo pequeños avances con estas sesiones, y por fin conocer porqué le pasa todo esto en la visita de genètica...

Os iremos informando!!
Gracias a todos!!

Buenas noches,

Hoy nos han dado los resultados de las pruebas que pasaron a Ainhoa.

Nos han confirmado que tiene tdah y una discapacidad intelectual.

En febrero la valorará la psiquiatra y empezaran a medicarlo. Cuando lleve un tiempo medicada, le pasarán pruebas para saber si tiene también un trastorno dentro del espectro del autismo.

Os iremos informando cuando tengamos más noticias!

Mil gracias a todos!!!

Buenos días Equipo!!!

Estamos muy contentos de los avances de la princesa. Si todo va bien, para el próximo año le retiraran el botón gastrico!!

Por otro lado, estamos un poco más cerca de obtener el diagnóstico, y de saber por fin, que es lo que tiene...

Ahora la llevan en genética del Clínico y han descubierto que su piel está llena de manchas que a simple vista no se ven. Ésto es compatible con algunos síndromes que afectan a la piel y a nivel neurológico, asi que para abril tenemos visita y seguramente le harán biopsias de la piel para intentar diagnosticar alguna cosa.

Mil gracias a todos!!!!

Ayer Ainhoa tubo que explicar a sus compañeros de clase un cuento... Durante una semana hemos estado trabajándolo en casa. Le tocó explicar "Los Músicos de Bremen" y se pintó de gatita...

Buenos días teamers,
llevamos un tiempo un poco desconectados porque hemos estado bastante liados con la peque.
Ahora le estan pasando unas pruebas para ver si la medican o no para el TDAH. El "problema" es que tiene un coeficiente intelectual bajo y no saben si, aun medicandola, mejoraría o no... De ahi esta valoración.
Cuando sepamos resultados os informo!!!
Por otro lado sigue comiendo, aunque cuesta bastante que coma un mínimo, pero va haciendo. En octubre la valoraran para quitar o no el botón gastrico.

Besos y millores de gracias a todos!!

Buenos dias equipo!!

Ainhoa está haciendo grandes avances... ahora le estan retirando la medicación de la epilepsia, ya que hace tiempo que no tiene crisis y de la misma, le han bajado mucho las plaquetas y las defensas.

Por otro lado, comentaros que está empezando a comer!!!! Parece que todo este esfuerzo y su constante trabajo va dando frutos!! Cruzaremos los dedos para que siga así, que vaya comiendo cada vez más y pronto puedan quitarle el botón gastrico.

Un beso y mil gracias a todos por vuestra ayuda!!!

Buenas noches teamers!!

Ainhoa está mejorando muchisimo con la sesión de logopedia que hace los lunes y el trabajo que vamos haciendo a diario en casa... de momento tenemos que conformarnos solo con una sesión semanal.
Ya pronuncia mejor la l y ahora vamos a empezar con la r que no puede pronunciar... poco a poco

La semana pasada le realizaron una prueba de 24 horas para ver si tiene reflujo, el lunes nos dan los resultados. Lo pasó un poco mal porque tubo que llevar una sonda nasogastrica y una maquina hasta para dormir, pero ya pasó...

Tambíen le hicieron analitica y seguramente de la medicación de la epilepsia, le han bajado bastante las plaquetas y las defensas.... esperemos no coja nada!!!

Y peso ya está mejor!! Ya hemos llegado a los 15 kilitos!!!!

Bravo por la campeona y por vosotros que haceis más facil el camino!!!

Hay que ayudar en todo lo que uno pueda por una buena causa, espero que Ainhoa llegue a recuperarse de su enfermedad y con la ayuda de todos podremos conseguirlo animo a todos a colaborar con Ainhoa un abrazo muy fuerte preciosa.

Buenas noches Teamers!!
llevamos un tiempo un poco desconectados porque Ainhoa no está muy bien últimamente.... disculpadnos, pero lo primero es antes!

Desde noviembre empezó a caerse con mucha frecuencia (de 3-4 veces al mes que se caía hasta 30-40 veces) y alguna de las veces cuando lo hace se queja de que no puede andar teniendo que llevarla en brazos hasta que se le pasa. También hemos visto otros retrocesos, bastante a menudo se queda encallada repitiendo una palabra hasta 12 veces y luego ya no sabe ni lo que estaba diciendo.... casi a diario le duelen las piernas, las manos y la barriga.
Algún día se le escapa el pipi por el dia y no se da cuenta (desde los 3 años controla el pipi por el dia), también ha dejado de comer muchas de las cosas que ya habia empezado a comer teniendo que utilizar varias veces al dia el botón gastrico de nuevo
Viendo todos estos cambios, la llevamos urgencias donde la visitó su neurologo de la Seguridad Social y sin hacerle ni una prueba, le subió la medicación de la epilepsia, pero aún asi la peque sigue igual... hay dias que le cuesta subir las escaleras y sigue con sus dolores....

Asi que hemos consultado a una neuróloga por lo privado porque no podemos ver como la niña va perdiendo poco a poco mientras todos se quedan de brazos cruzados.

La neuróloga va a estudiar su caso, aunque nos ha dicho que es un caso complicado debido a todas las dificultades que Ainhoa presenta, y le ha mandado algunas pruebas para ver si puede verse alguna cosa que justifique lo que está pasando o para descartar otras....

Gracias de corazón!!

Hola amigos!!!

Hoy queremos agradeceros a todos vuestro apoyo durante todo este tiempo, ya son tres años y medio de lucha con Ainhoa y siempre estáis aqui pendientes de todo.

Ya sabéis que el pronostico que nos dieron de Ainhoa cuando empezaron sus dificultades a los tres meses de vida fué que no iba a andar, no iba a poder coger cosas con las manos, no iba a poder hablar y mucho menos comer por la boca...
Gracias a la ayuda de todos nuestros amigos en Facebook, en el blog, a las personas que vienen a cada evento que realizamos, a los que asistieron al festival, a los que nos siguen en redes sociales, a los teamers y a la familia, la vida de Ainhoa es muy diferente...
Todos estos pequeños grandes pasos que va realizando os los debemos a vosotros.

Mil Gracias! Con vuestra ayuda seguro que irá consiguiendo otras muchas metas ya no tan lejanas....
www.unaoportunitatperainhoa.com
www.missainhoas.org

Os dejamos un vídeo con los avances de la pequeña...esperamos que os guste!
http://youtu.be/VjKM0HsICvM

Hola amigos!!
contaros que el festival fué impresionante... fueron más de 6 horas en las que más de 200 artistas nos regalaron su arte para ayudar a Ainhoa. Asistieron unas 700 personas durante toda la tarde y logramos recaudar 6.000 euros, con los que Ainhoa podrá seguir con sus terapias por 9 meses más!!
Todavía no hemos llegado al objetivo, que son los 2 años de terapias que necesita nuestra princesa, pero estamos seguros de que entre todos lo conseguiremos!!
Esperamos entre todos podamos hacer que este grupo crezca y que Ainhoa siga mejorando día a día!!
Mil gracias a todos!!

Hola amigos!!
Hace ya un tiempo que no escribo por aqui por falta de tiempo con la peque!!
Contaros que el próximo 6 de abril hacemos un festival benéfico para Ainhoa en Terrassa!!
Si quereis venir, podeis consultar todo el programa e información en:
www.unaoportunitatperainhoa.com

GRACIAS!!!

Hola amigos!
Mañana viernes volvemos a Madrid para que vuelvan a valorar a Ainhoa y nos digan cuanto ha mejorado, si hay que cambiar algún ejercicio o si debemos seguir igual los proximos 6 meses.
Hemos hecho ya la donación del dinero que hay para cubrir una parte de la vistia, ya que cuesta 950 euros más los vuelos de ida y vuelta.
A la vuelta os contamos!

Hola amigos,
contaros que hasta ahora el grupo se llamaba Miss Ainhoa's porque era para ayudar a dos niñas que se llaman Ainhoa.
Por suerte, Ainhoa Alonso ya ha conseguido realizar sus terapias y de momento, se va a mantener al margen de la asociación.
Por ello, para seguir luchando por Ainhoa Hernandez y su hermano Gerard, hemos cambiado el nombre del grupo.
Tanto Gerard como Ainhoa siguen precisando de vuestra ayuda para poder tener un futuro menos negro...sobretodo para Ainhoa, que aunque continua sín diagnostico claro, sabemos que está dentro del autismo, que tiene un retraso psicomotor y una afectación intelectual importante, epilepsia y que no puede comer por boca debido a la disfagia y a graves problemas sensoriales...
Asi que os pediría máxima difusión del grupo... tenemos que hacer que crezca y que seamos muchos más teamers.

Como ya sabeis, pensabamos ir a Filadelfia a hacer un tratamiento de estimulación cerebral a Ainhoa. Era ir una semana, la valoraban y nos daban un programa de trabajo para realizar durante unas 6 horas al día en casa, durante 6 meses, pasados los cuales tendríamos que volver.
Desgraciadamente no hemos conseguido el dinero necesario para poder ir, pero recibimos una llamada informándonos de que en Madrid, en Institutos Fay (alli acudió Bertin Osborne antes de ir a Filadelfia) realizan el mismo tratamiento, aunque de forma menos intensiva.
En principio, si no hay novedades, iremos con Ainhoa Hernandez a primeros de Setiembre para una primera visita.
Ya os iremos informando conforme se vaya acercando la fecha.

Hola a todos!!
Veo que ya somos 15!! Es una gran alegría para nosotros que el grupo vaya creciendo.
Comentaros que el miércoles 8 de mayo operaron a Ainhoa Hernandez de una tumoración cervical que tenía en el cuello y de la lengua, que la tenía enganchada al suelo de la boca.
Las dos operaciones han ido bien. La del cuello le quitaron la tumoración y ahora estamos a la espera de los resultados. Pensaban que era un quiste tirogloso pero al quitarlo tienen dudas y hay que esperar que lo analicen para saber qué es...
De la lengua, tambien fué bien, le reconstruyeron todo el frenillo, que prácticamente no tenía y lleva puntos tambien.
Desde entonces que está con fiebre, pero ya nos han comentado que es normal por la operación de la lengua. En la boca hay muchas bacterias...
Asi que esperamos que se recupere pronto y conocer en breve los resultados
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS!!