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Pompe-Iván Sot

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 06/09/2021  a les 10:26h

Buenos tardea a todos,

tras un año y medio de encierro Iván ya está vacunado y preparado para incorporarse al instituto. Estamos encantados de poder comunicaros que Iván sigue estable y que para este año, ampliamos su horario de fisioterapia en natación y seguimos con la fisioterapia y la terapia ocupacional como usualmente. Esperamos poder ir compatibilizando las nueva exigencia de segundo de la E.S.O con sus tratamientos y terapias como siempre, aunque los comienzos son duros (más tras un año largo de parón). No obstante, agradeceros que sigáis por aquí aportando vuestro granito de arena y desearos buen comienzo a quienes os incorporáis a la rutina como nosotros. Voy a actualizar las fotos y los videos de Iván para que le sigáis el rastro en su nueva etapa-

Un abrazo a todos,

Lola Fenech

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Actualització de com va la causa
Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 06/07/2020  a les 09:11h

Buenos días, seguimos avanzando en la 'nueva normalidad' con mucha precaución porque Iván es grupo de riesgo pero intentando no perder terapias. Os dejo un vídeo en en canal de vimeo sobre uno de los avances de los que estamos más orgullosos. Deseando que todos estéis bien y que os mantengáis 'sanos y salvos'. Un abrazo muy fuerte a todos!!

Con vuestras aportaciones y ayuda, seguimos manteniendo todas sus actividades y ayudas ortopédicas.

Este es el enlace al último video. https://vimeo.com/434629473

Si no podéis acceder, también podéis ir a vimeo.com/lolafenech/videos y ahí encontraréis todos los vídeos que vamos publicando sobre la evolución de Iván.

Buen verano y mejores vacaciones. Besos y abrazos

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Actualització de com va la causa
Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 10/07/2015  a les 23:40h

Hola a todos, seguimos trabajando duro aunque hace tiempo que no os cuento nada Ivan ha echado un año muy bueno en el cole, no ha tenido ingresos hospitalarios y ha cogido mejor tono. Estamos tratando de seguir trabajando en su bipedestacion lo máximo posible. Voy a publicar fotos y vídeos recientes para que podáis seguir su evolución. Nos ha llegado información por parte de la Universidad de Florida sobre un medicamento nuevo que podría ser beneficioso para Ivan. Ya os contaré pero pinta muy bien.
Un abrazo y buen verano a todos!!

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 18/12/2014  a les 14:26h




Felices Fiestas a todos!

Que el nuevo año sea redondo y que sigamos compartiendo buenas noticias.
os dejo el enlace al último vídeo de Iván en su reciprocador y dando pasitos:
https://vimeo.com/114867307

Gracias por seguir acompañándonos en este trayecto.

Un abrazo

Emilio Gené Ramis, Teamer, el 18/12/2014  a les 17:01h

Gracias Lola por tu fuerza y por tu ejemplo. Feliz Navidad!!!

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Dubte sobre la causa
Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 18/12/2014  a les 13:56h

Feliz Navidad a todos!

Aprovecho para enviaros mi felicitación de navidad por aquí; Felices fiestas y mejor entrada de nuevo año para todos de parte de Iván y nuestra.

Tras la operación, Iván ha ido ganando una postura más erguida y eso ha propiciado que aguante más en su reciprocador y que Iván haya empezado a dar pasitos.

Este 2015 trabajaremos más en él, gracias a todos por seguir con nosotros y a aquellos que ya no formáis parte del grupo, agradeceros el habernos acompañado en parte del trayecto.

Os dejo el vídeo que le hice la semana pasada (https://vimeo.com/114867307) y si tenéis oportunidad de hacer algún teamer más (amigos,familiares, compañeros.. ) para compensar las bajas que ha habido, sería un regalazo de navidad.

Un abrazo enorme a todos, os deseo todo lo mejor.
https://vimeo.com/114867307

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Actualització de com va la causa
Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 02/06/2014  a les 11:20h

He decidido hacer este último recordatorio.

Hola, tengo la posibilidad de avisaros uno a uno por correo pero aprovecho el foro para pediros que entréis en www.teaming.net/ivansot y verifiquéis si habéis cambiado vuestros datos bancarios o número de tarjeta, ya que me comunican de teaming que, desde que se creó el grupo hasta ahora,se han producido 40 errores de pago de teamers de nuestro grupo. Estoy segura de que como es sólo un euro al mes muchos de vosotros ni os habéis dado cuenta que no os lo estaban pasando.

Gracias a todos,
Un saludo

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 01/04/2014  a les 12:13h

Buena a todos, informaros de que el viernes 21 de marzo se produjo la esperada operación de Iván para aliviar las retracciones musculares que sufría en caderas y piernas. La recuperación está siendo lenta porque tiene que estar escayolado de dos a tres semanas y más tiempo tendido que sentado, aún así estamos contentos con el cambio postural de Iván que nos va a permitir, seguro, sacar más rendimiento al NF-Walker. Os mantendremos informados de la recuperación ya que durante los tres próximos meses las tendremos que intensificar sus sesiones fisioterapéuticas y conseguir la correción necesaria en sus piernas para propiciar su correcto desarrollo. Así que vuestra aportación de los últimos meses irá destinada a esta nueva etapa. Muchas gracias a todos. Un abrazo!!

macarena ruiz mellado
macarena ruiz mellado, Teamer, el 01/04/2014  a les 13:03h

ayyyyyy..... cuanto m alegrooo preciosa!!! todo va a ir genial ya veras en cuanto le quiten la escayola a Ivan....y empiece fuerte con la fisioterapia.....vamos a ver los resultados tan esperados estoy segura!! es un campeon......y podra con todo!! mil besos a esos padres incansables ....luchadores y valientes!! vamosss!!! un besazooo a los tres....id colgando videos de la evolucion cuand se pueda y asi le vamos viendo!!! mil besos Campeones!!!

Raúl Cabello Molinero, Teamer, el 01/04/2014  a les 13:09h

Aunque ya nos tiene informada tu madre (compañera), os trasmitimos desde aquí nuestro ánimo. Cada pequeño avance supone una gran alegría para vosotros, y para todos nosotros en general. Me hace mucha ilusión pertener a este grupo y poder colaborar con mi granito de arena. Besos

Fisioterapia Infanti Malaga
Fisioterapia Infanti Malaga, Teamer, el 01/04/2014  a les 23:05h

Mira que me cuesta escribir en los sistemas estos nuevos de comunicación......pero bueno. Enhorabuena, animo y muchos besos para vosotros tres y para los familiares que siempre están cerquita, que también se merecen un reconocimiento. Besotes.

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 04/10/2013  a les 10:46h

Buenos días y buenas noticias: ayer estuvimos con el traumatólogo de Iván en el Hospital Materno Infantil. Íbamos con la intención de enseñarle los videos que hemos grabado de Iván en el walker y proponer que volvieran a estudiar la posibilidad de realizar una operación para corregir sus acortamientos musculares en caderas y rodillas a raiz de no poder ponerse de pie. Cuando vieron a Iván dando los pasitos en el walker se quedaron asombrados de la mejoría que había experimentado y decidieron que si que era buen momento para una intervención (algo que llevan negándonos dos años porque creían que no iba a suponer una mejoría en él). Así que no he tardado en escribir e informar porque desde que decidimos meternos en este proyecto sólo han pasado dos meses y ya empezamos a ver los frutos. Ahora toca esperar a que nos llamen pero es evidente que ven en Iván un progreso y eso en su enfermedad es un gran triunfo!!!!!!!!

Luis Gimenez Lopez-Urrutia
Luis Gimenez Lopez-Urrutia, Teamer, el 04/10/2013  a les 16:48h

Fenomenal noticia. Enhorabuena. Mucho ánimo. Hay que conseguirlo!!

Mª Pilar Aguado Oviedo, Teamer, el 06/10/2013  a les 20:30h

Hola familia y amigos de Teaming, no podía entrar . Se me olvido contraseña. me alegro por los avances de Ivan. Con lucha y perseverancia, seguro llegareis muy lejos. Muchos besos para Ivan.

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 23/09/2013  a les 11:41h

Después de la iniciativa con el campeonato de Fútbol Sala Europeo (Futsal), hay quien sigue inventando nuevas formas de colaborar haciendo teaming por Iván. Este es el caso de la Fundación General de la Universidad de Málaga que, a través de su centro de Idiomas, donará un euro por cada alumno que se matricule en el curso 2013-2014. Aunque lo he hecho personalmente, gracias de nuevo por esta iniciativa tan creativa y estupenda que significa otro empujoncito más que nos coloca cada vez más cerca de nuestro objetivo!. He subido el cartel que promociona esta colaboración en el grupo y también dos videos nuevos de Iván en www.vimeo.com/lolafenech/videos uno de ellos es iván en estado puro. Estoy esperando para grabarle un video en el Walker ya que de momento da pocos pasitos, pero en cuanto lleguemos a caminar el pasillo de mi casa íntegro seréis los primeros en verlo. Un abrazo a todos.

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 05/09/2013  a les 11:44h

Hola a todos, tras nuestra visita a Bilbao hemos tenido en casa durante el mes de agosto una máquina distinta pero más adaptada al caso de Iván. Se llama NF Walker y permite a Iván desplazarse y estirar mucho. Quería poneros al tanto de los avances y deciros que esta semana termina el periodo de préstamo del Walker por lo que ya hemos realizado la petición oficial a Bilbao de su compra y estamos gestionando la financiación. El coste del Walker es menor, pero de todos modos gracias a este grupo, sufragamos la letra mensual que supone la adquisición de este nuevo andador que esperamos va a dar mucha movilidad a Iván. Os he dejado el enlace a la información del producto y he subido unas fotillos de nuestra visita a Bilbao. Os mantendré informados de los avances. Gracias por vuestro apoyo.

Luis Gimenez Lopez-Urrutia
Luis Gimenez Lopez-Urrutia, Teamer, el 05/09/2013  a les 15:49h

Cuanto me alegra ver que el número de amigos que se suman al grupo es cada vez mayor. Juntos conseguiremos que Ivan mejore y con ello todos mejoraremos de algun modo. Un abrazo a los padres.

Mª Pilar Aguado Oviedo, Teamer, el 05/09/2013  a les 16:56h

Hola me alegro, de la mejora con la máquina. Seguro ira mejorando poco a poco. Animo , seguro seremos cada vez más amigos con vosotros. un besazo para Iván. Abrazos papis y amigos de teaming con Iván

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 30/07/2013  a les 12:26h

Hoy que hemos redondeado a 200 quiero aprovechar para dar las gracias a todos aquellos que han respondido a nuestra llamada y sobre todo, a aquellos que no sólo se han quedado en el primer paso (hacerse del grupo) sino que además se han dedicado a buscar más apoyo por su cuenta.

Por otro lado, no han sido pocas las instituciones y organizaciones que, además, han hecho difusión y colaboración particular a nuestro proyecto para Iván entre otras, CGT UMA, Pastoral Universitaria, Deportes UMA, Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis y acaba de incorporarse la Fundación General de la Universidad de Málaga a la que ya doy por adelantado mi agradecimiento.

Si pedimos un crédito para que iván pueda disfrutar de su innowalk en breve, además de todas las iniciativas que ya están en marcha, con vuestro granito de arena nos aseguramos casi afrontar la financiación mensual de la órtesis. Así que esto marcha gracias a todos vosotros!

Ana García Inglán, Teamer, el 30/07/2013  a les 12:36h

Hola Lola, me alegro de que las cosas avancen. Yo escribo un artículo de opinión en la sección de Cultura de Diario Sur, hoy en la edición en papel, he hecho referencia a la página por si puede servir de ayuda, os dejo el enlace de internet:

http://blogs.diariosur.es/analogias/2013/07/30/besos-virtuales/

Francisca Marín Pérez, Teamer, el 30/07/2013  a les 12:42h

Gracias a ti Lola por dejarnos participar en este maravilloso proyecto para Iván.

Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 30/07/2013  a les 13:26h

Hola Ana, acabo de leer tu post y me ha parecido muy interesante el enfoque. Las redes sociales tienen el uso que uno les quiere dar, como en otras plataformas de comunicación, requieren del sentido común de quien las utiliza. Su efecto viral bien empleado es muy beneficioso, sobre todo cuando se trata de algo cercano a la gente, todo eso combinado con el teaming hacen la combinación perfecta para que gente con la que habitualmente te relacionas y gente que conoce a esa gente te puedan ayudar, como es tu caso. Agradecerte la mención a Iván y a nuestro proyecto.Un beso.

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 23/07/2013  a les 10:38h

El secretariado de deportes de la Universidad de Málaga también se ha apuntado a las microdonaciones de una manera muy especial. Con motivo de la Celebración del Campeonato de Europa Universitario de Fútbol Sala (Futsal 2013) del 21 al 28 de julio se donará un euro por cada uno de los goles que se marquen entre los 36 equipos competidores además del incondicional apoyo a esta plataforma teaming por parte de los organizadores que me consta que han distribuido cartelería por el polideportivo y centros que acogen este evento en Antequera. Por esta razón quiero agradecer a la parte de la organización que conozco, Deportes UMA, su apoyo ya que toda esta iniciativa ha partido de ellos y para nosotros ha sido toda una sorpresa. Gracias en concreto a su director Pedro Montiel y al responsable de todo esto Eloy Cano (dos personas excelentes tanto a nivel profesional como humano).

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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 18/07/2013  a les 10:28h

Hola a todos! ya hemos llegado a los 100 amigos colaborando en este nuevo proyecto para Iván que hasta hace una semana no había llegado a vuestras vidas. Estoy muy contenta porque, aunque no os lo creáis, he seguido paso a paso las nuevas incorporaciones y he de decir que me alegra mucho ver los buenos amigos que he hecho y lo fácil que está siendo para mí encontrar colaboración, nuevas propuestas e implicación en todos los que me rodean. Para los que os habéis metido en el grupo y no conocéis directamente a Iván: MIL GRACIAS!!! dice mucho de vosotros.

belen de javier valdes
belen de javier valdes, Teamer, el 18/07/2013  a les 17:30h

lola no te importa que lo ponga en facebook pa que se una mas gente.

Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 18/07/2013  a les 17:58h

Por supuesto que no me importa Belen a cuanta mas gente llegue mejor. El lema es un poco debmuchos es un todo al mes para Iván.






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Lola Fenech Villatoro, Teaming Manager, el 12/07/2013  a les 10:02h

Hola chicos, primer día después de crear nuestro grupo. Cuando he llegado al trabajo lo primero que he hecho es ver qué tal había resultado la idea, y a todos lo que ya os habéis apuntado. GRACIAS ya sabéis lo que estos detalles significan para mí, así que deciros que !sois unos máquinas! y animaros a que no acabe aquí para ir consiguiendo el objetivo necesito que cada uno de los que nos conocéis consigáis a que nos conozcan y nos ayuden otras personitas tan buena gente como vosotros. Un abrazo.

Juan Antonio Torreño Tores ( Gori)
Juan Antonio Torreño Tores ( Gori), Teamer, el 17/07/2013  a les 00:59h

Ya veréis Lola e Iván , que pronto lo conseguiremos entre todos . Un poquito de muchos es mucho. Ánimo y un beso

belen de javier valdes
belen de javier valdes, Teamer, el 18/07/2013  a les 17:03h

me alegro michisimo ....entre todod podemos
:-)

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