Iván padece una enfermedad rara llamada enfermedad de Pompe que afecta al desarrollo de todos los músculos del cuerpo. En el caso de los niños es más agresiva aún y le quedan muchos hitos que alcanzar. Con este proyecto queremos conseguir que siga avanzando. Puedes colaborar con una aportación simbólica pero muy eficiente ya que si te unes a este grupo aportarás un euro al mes. Sigue la evolución de Iván en: www.vimeo.com/lolafenech/videos
Al tratarse de una enfermad neurodegenerativa el tiempo corre en contra, Como padres estamos contactando con investigadores españoles e internacionales una vez al año, que están trabajando en una cura para la enfermedad. Además mantenemos un alto nivel de sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, junto con ayudas ortopédicas. Esperemos que de pronto sus frutos y podamos ver resultados. Mientras tanto gracias por ayudarnos a poder paliar los gastos que todo ello supone.
Publicado el
06/05/2014
Página web:
http://www.asociaciondepompe.org/
Buenos días, seguimos avanzando en la 'nueva normalidad' con mucha precaución porque Iván es grupo de riesgo pero intentando no perder terapias. Os dejo un vídeo en en canal de vimeo sobre uno de los avances de los que estamos más orgullosos. Deseando que todos estéis bien y que os mantengáis 'sanos y salvos'. Un abrazo muy fuerte a todos!!
Con vuestras aportaciones y ayuda, seguimos manteniendo todas sus actividades y ayudas ortopédicas.
Este es el enlace al último video. https://vimeo.com/434629473
Si no podéis acceder, también podéis ir a vimeo.com/lolafenech/videos y ahí encontraréis todos los vídeos que vamos publicando sobre la evolución de Iván.
Buen verano y mejores vacaciones. Besos y abrazos
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Felices Fiestas a todos!
Que el nuevo año sea redondo y que sigamos compartiendo buenas noticias.
os dejo el enlace al último vídeo de Iván en su reciprocador y dando pasitos:
https://vimeo.com/114867307
Gracias por seguir acompañándonos en este trayecto.
Un abrazo
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Fecha de publicación
10/07/2013
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Málaga
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/ivansotpompe
Teaming Manager
06/09/2021 10:26 h
Buenos tardea a todos,
tras un año y medio de encierro Iván ya está vacunado y preparado para incorporarse al instituto. Estamos encantados de poder comunicaros que Iván sigue estable y que para este año, ampliamos su horario de fisioterapia en natación y seguimos con la fisioterapia y la terapia ocupacional como usualmente. Esperamos poder ir compatibilizando las nueva exigencia de segundo de la E.S.O con sus tratamientos y terapias como siempre, aunque los comienzos son duros (más tras un año largo de parón). No obstante, agradeceros que sigáis por aquí aportando vuestro granito de arena y desearos buen comienzo a quienes os incorporáis a la rutina como nosotros. Voy a actualizar las fotos y los videos de Iván para que le sigáis el rastro en su nueva etapa-
Un abrazo a todos,
Lola Fenech
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