Se non fai parte di questo Gruppo, unisciti a loro e aiutali con 1€ al mese
Se sei già in questo gruppo, accedi al tuo account Teaming:
Hola Fans!
Aquí em podeu veure fent cagar el Tió, i és que per aquest Nadal vaig demanar felicitat i salut (i alguna coseta material haha...) i res em fa més feliç que dir-vos que avui hem enviat els fons recaptats a Teaming a la Fundación Andrés Marcio. Els 1.683€ serviran per a la investigació de la meva malaltia. Un any més, gràcies a la vostra generositat, podem continuar amb aquest projecte. Us convido a tots que en feu difusió. I els que encara no us heu atrevit a fer-vos teamers (amb un 1€ al mes podem moure muntanyes), a què espereu?
Com més serem, més investigarem!
Una gran abraçada!
Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.
Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.
Bon dia Fans del Lluís.
Avui darrer dia de l'any, un any carregat d' experiències (ser teamer una més). Però al cap de l'any la vostra aportació a la causa ha assolit la xifra màgica de 2137euros que hem fet arribar a la Fundació. El vostre gest és important. El Lluís, l' Andrés, l' Alvaro, Nico i els altres nens, us ho volen agrair i us desitgen un 2018 meravellós. Que no us manqui mai la il·lusió, l' alegria i la salut i sentiu-vos cada dia contents de construir, amb el vostre gest, un món millor.
Buenos días Fans del Lluís,
Hoy último día del año, un año cargado de experiencias(ser teamer una más). Pero al largo del año vuestra aportación conjunta ha llegado a la cifra mágica de 2137que hemos hecho llegar a la Fundación Andrés Marcio.
Vuestro gesto es importante. Lluís,Andrés , Alvaro, Nico y los otros chic@s afectos de laminopatia os lo quieren agradecer y desean que tengais un feliz 2018, Que no os falte nunca la salut, la alegria y la ilusión y sentiros orgullosos de construir,con vuestro gesto, un mundo mejor.
FELICES FIESTAS
yo he hecho teaming a todos los de casa, de esta manera puedo aportar 5 euros cada mes. Es solo una idea...
Sì, es una idea maravillosa y muy generosa Juan Carlos y también la de hacerse teamer de todas las causas para investigación de laminopatía.
https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio
https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro
Muchísimas gracias por vuestra ayuda!!
Bon dia,
Us volia explicar que vàrem anar a la cerimònia de recollida dels premis teaming 2016. Va ser una experiència molt bonica. La Fundación Andrés Marcio va recollir el primer premi a la campanya de marqueting del 2016 amb "un corazón ayuda a otro gran corazón" i vam tenir el goig d' escoltar a un gran comunicador i al Victor Küppers.
I des d' aquí us volia animar que també s' uníssiu als grups que formen part de la mateixa causa:la investigació del cor en nens amb laminopatia.
https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio
https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro
https://www.teaming.net/fandellluis
Us deixo amb una foto del dia de la cerimònia. Amb la Beatriz, Rosa M, la Sònia i la Elvira (mares dels nens amb laminopaties) i la Dra Georgia Sarquella-Brugada la pediatra que porta el projecte del cor a l' Hospital sant Joan de Déu.
Gràcies per fer-ho possible!
Sou un equip amb una inmensa actitut. Guapes!
Hola Rosa M. Sóc la Natàlia la mare del Max. Volia preguntar-te una coseta x privat i no sé com!
Bon any, Lluís i família!!! Que el 2017 ens porti més esperança i més investigació. Nosaltres hi col·laborarem amb entusiasme!!!! Una abraçada!!!
Abans que s'acabi l' any vull agrair tot el vostre suport. Ha estat un any on s' ha avançat en les investigacions, on el projecte de cor ha incrementat notablement el nombre de participants, hem conseguit fer-nos més visibles i ens sentim molt agraïts.
Voldria també recordar aquelles persones que ja no continuaran el viatge amb tots nosaltres però que han estat claus en tot aquest procés: en especial la Carlota com a pacient referent en el projecte.
Gràcies a vosaltres teamers, s' estan fent grans coses, un Euro que té molt de sentit. Us animo a difondre aquest projecte entre els vostres familiars i amics i convidar-los a participar en la causa. Entre tots ho farem gran.
Que aquest any 2017 vingui carregat de coses bones i que no perdem mai la Il·lusió i la Esperança.
Salut i Pau per tots!!!
Moltes gràcies,
Com a teamer i Fan del Lluís també vull desitjar-te salut i pau per a tu Lluís!!!
Que aquest nou any sigui ditxós... segur que aconseguirem grans reptes amb l'ajuda de tanta gent!
Ah! i recordar que ja falta molt poc per a la cerimònia de lliurament del premi a la millor campanya de difusió de Teaming per a la Fundación Andrés Marcio, el proper dia 26 de gener a les 7 de la tarda. Jo no m'ho perdré, espero que siguem molts ja que serà la gran festa dels teamers.
Cal apuntar-se al següent enllaç...https://goo.gl/forms/wZkkKSLSXERCbd0m2
I l'agenda de la cerimònia:
https://premios.teaming.net/ceremony/2016
Serà fantàstic!!!
Josep Maria Ramon (fan, teamer i padrí del Lluís)
Benvolguts teamers,
Aquest any la Fundació Andrés Marcio ha estat guanyadora de la convocatòria de Premis teaming 2016. El premi ha estat doble:l' econòmic, 1000 euros cap a la investigació de la laminopatia i el més valuós; el vostre suport, 4000 vots que han recolzat la campanya de la Fundación Andrés Marcio.
Mil gràcies!!
A tope!!!! Felicitats Lluís & Rosa Mari! Sempre endavant!
Us deixo amb la notícia i la foto :
Ayer implantaron a Andrés un marcapasos + desfibrilador DAI (pacemaker + ICD) de BIOTRONIK. Fue en el Hospital Sant Joan de Deu. Gracias Georgia Sarquella Brugada, Carles Bautista y todo el equipo de Arritmias, también a BIOTRONIK, sois maravillosos.
Gracias al proyecto de Predicción de Arritmias y Muerte Súbita, que financia la Fundación Andrés Marcio, se está consiguiendo mejorar la calidad de vida de los niños con laminopatía y en algunos casos salvar su vida.
Hola teamers fan del Lluís,
El Projecte predictors d'arrítmies és vital pels nens i nenes que pateixen laminopatia! gràcies a la col.locació del linq es poden detectar a temps problemes al cor que podrien tenir conseqüències teribles. Us paso una foto de l' Andrés Marcio,un nen meravellós, que portava el linq i que aquest dilluns li van posar un desfibrilador. Gràcies teamers, us heu de sentir molt orgullosos perquè vosaltres esteu salvant la vida d' aquests nens. Moltes gràcies teamers!!
Hola teamers Fan del Lluís,
Ahir va ser el Dia Mundial de les malalties rares i hem pensat que era un bon moment per fer la donació a la fundació Andrés Marcio. Entre tots els Fans hem donat més de 1000 euros!!! un goig i una satisfacció formar part d' aquest grup. Moltes gràcies fans.
Hola Teamers de Fan del Lluís,
Avui,que s' acaba l' any, vull aprofitar per agrair-vos de nou el vostre suport. Ha passat mig any d' ençà que vam descobrir que podíem fer alguna cosa per ajudar el Lluís, alguna cosa més, a part de contemplar-lo i estimar-lo. Estem lluitant pel seu futur, per millorar la seva qualitat de vida. I estem molt contents!! vosaltres feu possible encarar aquest nou any amb els millors regals que es poden tenir: Il·lusió i Esperança. Gràcies teamers per fer millor el nostre món.
Us desitjo molt bon any!!!!
Rosa M Ramon
Molt Bon Any, família!!!! Ple de Força i Alegria!!!
Estimat Lluís i família, Els nostres desitjos són plenament compartits amb vosaltres, embolcallats d'il·lusió i plens d'esperança. La nostra família també us fem arribar un esclat de llum per aquest nou any, on seguirem acompanyant-vos!! Gràcies a vosaltres per permetre´ns ser al vostre costat.
Un petonàs per al Lluís i família!
Hola teamers fan del Lluís, ja han passat 6 mesos d' ençà que hem començat tot aquest "nostre" projecte de Fan del Lluís on el protagonista no ha estat sempre el Lluís. Ens hem repartit els papers coprincipals entre una bona colla de personatges: les noies que han fet postals, gorros, els/les venedors de polseres (i els que les fan), els venedors de butlletes de cistelles, els compradors, els participants de fires, sopars, i caminades. Els experts en xarxes socials que han ofert casa i coneixement en dissabte. La blogera més implicada. Els recollidors de taps solidaris (que per cert ja anem quasi per la tona). Els que han regalat les seves obres artístiques, els seus llibres, els que han donat productes dels seus establiments. Els que ens animen a fer projectes i ens apadrinen. Els que ens han dedicat els beneficis del seu esforç, els que ens han fet donatius, els que ens han votat projectes, vídeos i cançons...els que ens volen dedicar cançons, concerts i zumbes. Els que han fet presentacions sobre la laminopatia, sobre el Lluís. Els que han escrit de nosaltres. Els que ho faran. Els que parlen en nom de nosaltres amb les entitats administratives i volen preparar actes solidaris. Els que s'emocionen quan en parlen, els que s' impliquen, els que ens segueixen en el facebook (més de 2500) i parlen de nosaltres amb els seus amics. Els que hi són cada dia, els que ens somriuen còmplices i s’ alegren dels nostres passos. Els que ens han dit que no! I ens han obligat a replantejar-nos la solidaritat gratuïta. Hem après tant en aquest camí!!.Ha estat un curt i llarg camí alhora. No fàcil, però sí molt emocionant, i en tot cas necessari. I els teamers sou els nostre referent de suport constant. Gràcies per la vostra implicació.
Molt bones festes!!
Hola Teamers de Fan del Lluís,
s´ha publicat un article sobre el projecte que esteu finançant a través de la Fundació Andrés Marcio.
Anem per bon camí!!!
Us deixo l' enllaç.
Penseu que en qualsevol moment, si voleu més informació, només cal que m´ho digueu. Estaré encantada de donar-vos-la.
Gràcies, teamers fanlluiseros!!
http://www.redaccionmedica.com/noticia/la-vigilancia-instantanea-del-corazon-nueva-via-en-laminopatia-pediatrica-87912
Endavant! Cada cop es coneixen més coses. És bo que se'n parli.
La foto del Nico el dia que li van posar el linq. Amb la Dra Georgia Sarquella-Brugada i El Dr Carles Bautista
El dia 19 i 20 d' octubre es reuneixen a Barcelona (a l' Hospital Sant Joan de Déu) els investigadors experts en laminopaties. Esperem mooolt d' aquest meeting. Us poso la foto del Nico que porta el linq des de la setmana passada. Un encant! Al costat seu, grans professionals: la Dra Georgia Sarquella-Brugada i el Dr Carles Bautista.
Que vagi bé el meeting. Esperem bones noticies!
Superada la barrera dels 150 teamers!! Lluís ara sí que, tal com tu dius, ets una mica famós. I ho dius, així, amb els ulls brillants tot fent veure xuleria que el teu cor expandeix amb amor, és orgull, cert, però no és dolent, i tots en sentim. Orgull de la gent del nostre voltant, dels amics, dels amics dels nostres amics, dels joves que s'han fet grans i dels grans que decideixen entrar a les xarxes i clicar un compte corrent per dedicar-te aquest euro. Sé que estàs content Lluís, la mare també.
Us vull donar les gràcies per participar en aquest projecte i anunciar-vos que el Lluís està disposat a donar-vos mooooltes alegries en tot aquest camí. Gràcies per acompanyar-nos.
Hola teamers de fan del Lluís, ara feia molts dies que no us explicava res. Ni tan sols he donat l' agraïment personalitzat als nous teamer. Moltíssimes gràcies per haver-vos unit al grup. He tingut problemes de connexió. Quan tingui Wi-Fi us enviaré l' agraïment que mereixeu. Mentrestant dir-vos que estem preparant amb molta il·lusió un sopar solidari pel dia 29 d' agost. Serà a El Pla de Sta Maria al centre cívic. Molts de vosaltres hi assistireu però els que no ho sabíeu encara hi sou a temps.Poseu-vos amb contacte amb mi. Moltes gràcies pel vostre suport.
Rosa M Ramon
Gràcies Rosa M ja sabia lo del sopar, però jo no podré venir. Desitjo que sigueu molts i que vagi súper bé :)
Ja hem traspassat la barrera psicològica dels 100 teamers!!! El vostre suport és motivador. Han estat tan sols 2 mesos de teaming! La generositat és un fenomen expansiu!
Moltes gràcies.
Hola Rosa. L'Eugenia i jo després de tornar de vacances van posar fil a l'agulla i vam respondre a col.laborar amb el Lluis (gràcies a l'Anna també, he, he)
R López, moltes gràcies per donar-nos el teu suport. Al cap i la fi, les persones que heu col·laborat amb els esforços per a la "millora" de la Laminopatia m'heu donat força (física i mental) per arribar a ser qui soc ara. Una gran abraçada!