Fan del Lluís

El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.

Destinamos la recaudación a:

Investigació sobre la distrofia múscular congènita per dèficit de la làmina A/C

Fundació Andrés Marcio

Els diners van a un projecte d investigació per controlar la evolució de lestat del cor en els nens i joves amb laminopatia. Es fa en col·laboració amb l equip de Cardiologia i de Patologia Neuromuscular de l Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La mort d aquests nens i joves és molt sovint a causa dun problema cardíac. Els teus diners serviran per aquest projecte, amb un cost aproximat de 34.000 euros anuals i que sha anat ampliant any rere any des del 2014. Gràcies a aquest projecte molts daquests nens hem arribat a la vida adulta. La teva ajuda és molt important per allargar la nostra vida.

Publicado el
29/06/2015

Actualizaciones

Rosa M Ramon Montserrat
Teaming Manager

13/01/2020 11:02 h

Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.

Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.

Ver todo el comentario

0 Comentarios

Comenta

Ver todas las actualizaciones

Últimos comentarios

Lluís Boada Ramon
Teaming Manager

31/12/2024 16:45 h

Bon Any Nou Fans!!!

Vaig anar amb la família a veure els Pastorets del Pla de Santa Maria. Un espectacle genial per aquests dies. I avui ja s’acaba l’any.

Moltes gràcies per tot el suport que ens heu donat durant el 2024!

Fa una estona hem enviat 1.616€, que hem recaptat a la pàgina web de Teaming, a la Fundación Andrés Marcio. Aquests diners serviran per a la investigació de la laminopatia (la meva malaltia) i per intentar aconseguir un futur sense aquesta.

Com m’agrada repetir, una manera molt bona de col·laborar amb la causa és fent-se teamer, és a dir,
registrant-se en la pàgina de Teaming i des d’aquesta aportar 1€ al mes a Fan del Lluís. Pot semblar poca cosa però com diu el proverbi: «Molta gent petita, en llocs petits, fent petites coses, pot canviar el món»

Prem el següent enllaç si et vols fer teamer:
https://www.teaming.net/fandellluis

Una gran abraçada i moltes gràcies a tots!!!

#fandellluís #fundacionandresmarcio #lafuerzadealvaro #teaming