Teaming - 1€/month micro donations

Hola amig@s:

El 7 de marzo hizo un año del trasplante y de momento todo va por buen camino.
Hemos tenido revisión con hepatólogos y con cardiólogos. Todo va mejorando a buen paso. Continua con ajustes de medicación y de inmunosupresores que serán para toda su vida.
Ya pesa 13´900 kg, y mide 94 cm. Esta muy mayor y tiene energía para dar y regalar.
Es una gran alegría ir recuperando por fin una ¨vida normal¨.

Un beso y un abrazo enorme para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

En nochevieja.Vaya cositas más bonitas.

En el Hospital de la Paz.

Muy buenas amig@s, qué tal estáis?. Espero que todo vaya muy bien.

Hemos estado en la consulta de nutrición y Daniela pesa 13´900 Kg (ole) casi 14 kilazos. Y encima dice la nutricionista que la sobra grasa,jaja, solo faltaba que la ponga a dieta ahora,jajaja.

Daniela esta muy bien,con carácter eso si pero lo lleva todo muy bien.

Hasta el 7 de marzo ,el año de transplante, no volvemos a consulta de hepatología donde espero que todo siga yendo por el mismo camino que hasta ahora.

Muchas gracias por estar con nosotros.

Un fuerte abrazo y besos para tod@s.



PD: voy a poner unas fotos de Daniela.

Actuación de navidad para el cole.

Buenas tardes amig@s:

Qué tal estaís? espero que muy bien y las navidades se presenten genial.

Por aquí va todo genial, tuvimos la revisión esta semana con buenos resultados y mejorando todo un poco más e incluso casi normalizada la función del higado.

El 2 de enero tenemos cita con logopeda a ver que nos recomiendan o cuantas sesiones necesita para mejorar la pronunciación.

De peso sigue igual y de altura 1 centímetro ha crecido,jeje.. eso si tienes unos mofletes para morderla,jeje.

Quería agradeceros que estaís siempre ahí,sobre todo en este año que ha sido tan duro para nosotros y que sin pensarlo ya se acaba.

Desearos una FELIZ NAVIDAD,disfrutando mucho en compañÍa de familia y amig@s.

Un gran beso y abrazo para tod@s.

FELIZ NAVIDAD, JOU JOU JOU.

Hola familia,este año hemos trabajado mucho para poder organizarnos mejor y poder donar mas dinero a mas familias.

Somos una asociación sin ánimo de lucro http://focazul.wordpress.com/ que os dona los beneficios.



Tejemos bufandas y pronto jerseys, si conseguimos una donación para comprar una nueva tricotadora. El proyecto vamos a presentarlo a finales de Noviembre. Tenemos un vídeo promocional aquí. https://www.youtube.com/watch?v=XQVcn9oOkSU



Si conseguimos los 3000 euros, vamos a recibir un fuerte empujón para pode trabajar mejor y ingresar mas, hacer talleres a familias en mi pueblo.



Quiero deciros que en alguna ocasión he perdido la esperanza porque no conseguía hacer servir la tricotadora vieja, pero las familias que recibís las donaciones os lo merecéis.



Mi trabajo es para vosotras.

Por fin sin sonda!!!!!!

Buenas tardes amig@s:

Hoy hemos tenido revisión con Daniela y seguimos con buenas noticias,jeje.

Analítica estupenda con cambios de algunas dosis de la medicación y vuelta el mes que viene para nueva revisión.

Neurólogo todo genial,es más, nos han dado de alta en esa consulta. Lo único que nos han comentado que le vendría bien refuerzo con logopeda.

Nutrición,buena valoración con peso de 13 kilazos y fuera sonda, por fín. Biennnnnnnnnnnn.

Todo buenas noticias, ole ole ole.

Besos y abrazos para tod@s.

4 cumpleaños de Daniela. Biennnnnnnnn

Hola amig@s:

Que tal estaís? Nosotros genial.......

Parece que por fin volvemos a la vida normal y nos lo vamos creyendo cada día más, ya que después de 7 meses en el hospital el miedo de volver le tenemos a flor de piel.

Daniela está super contenta en el cole, incluso se ha querido a apuntar a clases de baile y movimiento, que la empresa organizadora de clases extraescolares nos ha dicho que Daniela se apunte a lo que quiera que no tenemos que pagar nada por ello, cuando nos lo dijo se nos caia la lagrimilla y todo, que gran detalle...

La semana pasada tuvo revisión de oftalmología y vieron que tiene ojo vago asi que nos ha tocado pornerla gafas por lo que por accesorios en la cara no le faltan a la pobre (mascarilla,sonda y ahora gafas...) lo mejor de todo que a ella le encanta,jeje.

Y también ayer cumplió 4 añazos y hoy lo celebra con los amigos del cole que no va a faltar ni uno ( a no ser que esten malo, virus fuera jejeje) y seguro que se lo pasa pipa.



Os dejo una foto de ayer en el cumple.



Muchos besos a tod@s, un gran abrazo y mil gracias por estar con nosotros.

Hola: Me acabo de unir a vuestra causa. Ya era Teaming de otros grupos y quería añadir alguno más. Elegí el de vuestra hija por que veo lo costoso de su medicación y quería ayudar a una família directamente. Me alegra leer que está en casa estos días. Muchos ánimos y apoyo. Un saludo desde Barcelona!!

Hola amig@s



Os escribo para daros buenas noticias!!!

Por fin estamos en casa. Realmente nos dieron el alta hace diez días y esta semana hemos ido a revisión,con mucho miedo, pero ha estado genial y hasta el 3 de noviembre no tenemos que volver. Así que genial.....

Mañana empezará el cole,aunque nosotros con mucho miedo, que tiene muchas ganas de jugar con sus amigos.

Ya os contaré que tal ha ido el colegio aunque seguro que genial porque esta chica es mas dura...

Un fuerte abrazo para tod@s.



Gracias por estar siempre ahí.

Buenos dias amig@s:



Después de empezar la semana con muy mal pie la terminamos muy bien.

A Daniela la subieron a planta el viernes por la tarde y aunque estaba muy hinchada con ayuda de medicación ya esta en su estado natural,jeje.

Ya también esta sin Oxígeno y de momento aguantando muy bien.

Analítica corrigiéndose y mejorando aunque todavía falta un poco. A ver si completando en ciclo de antibiótico ( unos 10 días más) mejora del todo y nos mandan de nuevo a casa.

No se de que esta hecha esta chica pero es dura como las rocas. Mi pequeña gran superhéroe!

Muchas gracias a tod@s y gracias por los mensajes de apoyo que esta semana ha sido muy dura.

Un fuerte abrazo.

Pasar un buen domingo y que tengáis una semana genial.

animo para daniela y para esa familia tan bonita

Buenas noches amig@s.

Ya termino nuestras pequeñas vacaciones y hemos vuelto a lo grande.

El lunes teníamos la revisión de Daniela pero tuvimos que ir el domingo por al noche a urgencias porque empezó con fiebre alta. Una vez allí la ingresaron en la planta y por la mñn se empezó a encontrar mucho peor y la bajaron a la uci de manera urgente por que se quedo sin tensión y la costaba reaccionar.

En ppio esta diagnosticada de Sepsis Bacteriana de pronostico grave aunque están pendientes de resultados de varias pruebas y analíticas que la han realizado,por suerte fue controlada a tiempo y se encuentra consciente y respirando por si sola. Necesita una medicación para subirla la tensión y varios antibióticos para atacar la infección por lo que nos quedan unos cuantos días de UCI.

Hemos pasado en 24 horas de estar en la playa a UCI... Vaya castaña. Esto es el cuento de nunca acabar...



Os mantendré informados.

Gracias a tod@s por vuestros mensajes. Un abrazo.

Buenas tardes amig@s!



Que tal va el verano,espero que genial.



Después de casi 6 meses en el hospital y 7 intervenciones,con sorpresa y algo de miedo nos nominaron para salir del hospital y la audiencia decidió nuestra expulsión del mismo,jeje.



Por fin podemos disfrutar de estar los 4 juntos y claro nos ha faltado tiempo para preparar maletas e irnos unos días a la playa a desconectar, aunque el viernes tenemos revisión con analitica y demás.



Daniela esta muy contenta de haber salido del hospital y su hermano también. Y nosotros encantados de verles por fin juntos.



Un besote grande para tod@s.

Hola amig@s



Que tal van las vacaciones,espero y seguro que bien.



Nosotros todo va apuntando a genial, la evolución va siendo buena. Analítica y eco´s de momento van bien.



El lunes la quitaron el drenaje y el viernes la vía central, al menos más libertad tiene que ya que como dice ella un tubito menos,jeje.



Muchísimas gracias por vuestro apoyo.



El viernes,Daniela,recibió la visita de su cantante favorito Daniel Retamosa Jaenes ¨Dani J¨ y se puso super feliz. Aquí os dejo el enlace para que podáis verlo https://www.facebook.com/davinia.leonardo/posts/10210493906448518

Sino lo pudieras ver buscarlo através de Davinia Leonardo o Síndrome de Alagille.



Besos para tod@s.

Buenas amig@s:



Operaron a Daniela el jueves y hasta día de hoy la evolución ha sido muy buena. Ya estamos en la planta y aunque esta dolorida,esta muy contenta porque ya no pasa las noches solas como en la UCI.



Las ecografías y las analíticas estan cada vez mejor por lo que pinta bien la cosa.

Si es verdad que no nos queremos hacer muchas ilusiones así que iremos poco a poco.

Pasarlo bien y no paséis mucho calor que tela marinera.



Un abrazo a tod@s.

Buenos días amig@s:



Que tal va el verano? Espero que bien.



Nosotros deseando empezar la semana que vuelven a operar a Daniela el martes aunque la tocaba hoy pero lo han pospuesto porque tenían los cirujanos trasplante.



A ver si ya es la última que ya va estando bien.



Muchas gracias por vuestros mensajes de fuerza,animo,apoyo...



Un enorme abrazo para tod@s.