Teaming - 1€/month micro donations

Buenas tardes teamers,

Hoy os quiero compartir la tertulia que tuvimos con la comunicadora Empar Rovira del programa @igualquejo, www.igualquejo.tv.

Programa que comparte entrevistas y tertulias con personas con diversidad funcional o que han superado cualquier adversidad, transforman vidas y cambian la mentalidad. A través del programa, Empar nos muestra que las diferencias no nos definen, sino que nos enriquecen.

Nuestra tertulia empieza en el minuto 22:22.

Se grabó en la preciosa biblioteca de l'IEI de Lleida, un espacio con encanto.

Empar nos hizo sentir como en casa y nos dio mucho tiempo para poder hablar de la enfermedad, la investigación que se lleva a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau, de como ayudar y por supuesto de nuestro grupo de teaming.

Fue un día muy bonito que pude disfrutar con el descubrimiento de Empar, con mi imparable prima Anna Maria, mi querida prima Sara y con la incansable Gloria.

Gracias a estas 4 mujeres por su vitalidad y por compartir conmigo una emotiva tarde.

Aprovecho para daros de nuevo las gracias a todos los teamers de este grupo, los que hace años que estáis y a los recién llegados. Vuestro apoyo incondicional nos da fuerza para seguir luchando. ¡Gracias!!!

Buen finde,
Mar.

¡Buenas tardes teamers!

Tenemos nuevo evento.
Esta vez será el sábado 30 de noviembre a las 17h en el Centre Cultural de Malgrat de Mar.

Podremos disfrutar de el dueto de voz y guitarra, formado por Glòria Vila (teamer de este grupo) y Marcel Torres, ambos músicos profesionales.

Os animo a venir a escucharlos.

Un abrazo,

Mar.

Buenas tardes teamers,

Quizá, con lo que están pasando los afectados por la Dana, no sea el mejor momento de colgar este reel, lleno de sonrisas, diversión e ilusión, pero al igual que los valencianos estarán agradecidos a los miles de voluntarios, yo quiero expresar mi gratitud a todas las personas que de forma altruista hicieron posible la Gala de Magia el pasado sábado.
Gracias a ellos nuestra deconocida enfermedad, CADASIL, es un poco más visible.

¡Qué increíbles podemos ser los humanos!

Mar.

Buenos días teamers,

En el mes de septiembre llegó la buena noticia de que probablemente a finales de este año, se inicie el ensayo con fármacos en el modelo celular de la enfermedad, para ver si mejoran el curso de esta.

Pero como sabéis, el Equipo de investigación no está financiado por entidades públicas y por eso vuestro apoyo es tan importante para nosotros. ¡Gracias!

Por esta misma razón nosotros no paramos, seguimos haciendo difusión para darle visibilidad al CADASIL y actos para recudar fondos.

El día 7 de octubre, la Full-Stack, Laura Español, nos hizo una entrevista en radio @onamalgrat que se emitió parcialmente al día siguiente en @onamaresme y entera el día 10 de octubre en @onamalgrat.
Como ya comenté el 12 de octubre se llevó a cabo en Llinars del Vallès un entretenido camponato de petanca.
Hoy os anuncio que el 26 de este mes, vamos a hacer la primera Gala de Magia Solidaria en El Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts (C/ De Torras i Bages, 6) a las 17h. Todos los magos son espectaculares. Para que veáis el alto nivel de los participantes, uno de ellos ha sido premio nacional de magia en el 2022 y premio nacional de Francia en el 2023, ahí lo dejo ;-)

Que tengáis una muy buena semana,

Mar.

Buenas tardes teamers,

Hoy en Llinars del vallès, gracias a Gloria y al club de petanca, se ha llevado a cabo un torneo solidario a favor del CADASIL.

Gracias a todos los participantes y a digipiso.com (sponsor).

Pequeños o grandes actos, todo suma y nos ayuda a que la investigación no pare. ¡seguimos!

Buen finde,

Mar

Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos

¡Buenas tardes Teamers!

Transmito escrito de la Dra. Muiño con los avances en la investigación.

Estimados teamers:

En este momento que ya tenemos identificados varios fármacos que pueden ser de utilidad en CADASIL, gracias al apoyo de teaming, podremos probar varios de ellos en el modelo celular de la enfermedad. Esperamos que el experimento pueda comenzar a final de este año.
Vosotros hacéis posible que haya un rayo de esperanza en la oscuridad de una enfermedad rara sin tratamiento.

Gracias desde el equipo de farmacogenómica y Genética Neurovascula del Institut de Recerca Sant Pau.
JuntosPorUnaCura.


Me adhiero a la Dra. Muiño para volver a agradeceros vuestro apoyo incondicional.
Feliz domingo,

Mar

¡Buenas tardes Teamers!

Hoy os paso el reel Brindis por la Solidaridad.

Mini resumen de la "ballada de sardanes" y brindis a favor del cadasil que se hizo el sábado 14 de septiembre en el Centre Cívic Estació de la Magòria.

Gracias a todos los asistentes y en especial a Paola Mulero, directora del centro, por cedernos el espacio, un lugar con encanto, para poder seguir dando visibilidad a esta incapacitante enfermedad.

Un abrazo,

Mar

!Buenas noches teamers¡
Os dejo el reel PLANTANDO CARA AL CADASIL que resume la actividad del fin de semana pasado, para dar visibilidad a la enfermedad y difusón de nuestro grupo teaming.

Mañana más :)

Mar

¡Buenas tardes teamers!
Como os comenté, este septiembre estamos a tope de actvidades para difundir la enfermedad de CADASIL, su investigación y nuestro grupo de teaming.

El jueves 5 fuimos a Lleida donde participamos en una tertulia dirigida por la periodista Empar Rovira. Saldrá en forma de youtube en noviembre.

El fin de semana pasado PLANTAMOS cara al CADASIL, en la Rambla Badal de Barcelona. Muchas horas de difusión, difusión y difusión, ni la lluvia del domingo nos paro.

Este sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magòria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.

¡Seguimos!!

Un abrazo,

Mar.

¡Buenos días teamers!

Éxito rotundo del espectáculo ofrecido por Luna Llena, el domingo pasado en Llinars de Vallès.

Emoción a flor de piel, antes, durante y después del Homenaje a Paco de Lucía.

Gracias a Sergi Vicente, Juan Ruano, Adam Muñoz, Moises Ramos y Olga ponce, por donar vuestro gran arte a nuestra causa.

Por último dar las gracias a Gloria Ortega por su gran entusiasmo y por hacer posible este precioso espectáculo y a la siempre dispuesta Dra. Muiño que nunca dice no, cuando se trata de explicar qué es el cadasil y qué se está investigando en el Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Y gracias a todos vosotros por seguir apoyándonos!!

Por cierto, hoy nos vamos a Lleida a hacer una entrevista tipo tertúlia con la periodista Empar Rovira.

Que tengáis un bonito jueves,

Mar

¡Buenas tardes teamers!
Estrenamos septiembre con fuerza.

Este domingo 1, concierto de guitarras "Homenaje a Paco de Lucia" en el Patio del "Castell Nou" de Llinars del Vallès a las 19h.

El sábado 7 y 8 de septiembe durante la Fiesta Mayor de la Bordeta, stand informativo sobre el cadasil y teaming en la Rambla de Badal de Barcelona por la mañana y por la tarde. Habrà actividades para los niños.

El sábado 14 de septiembre por la mañana de 11:30 a 13:30h, en el Centre Cívic Estació de la Magoria (Barcelona), charla informativa sobre el cadasil, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad.
Ese mismo día por la tarde, a partir de las 17:30h, en la Plaza Celestina Vigneaux (Barcelona), stand informativo en la Fira d'Entitats, mientras se realizan un montón de actividades, como muestra gastronómica, chocolatada, espectáculo de danza y piromusical.

Os animo como siempre a que vengáis a saludar :)

Buen finde,

Mar

Hola. Ánimo a todos. Gloria desde Madrid. Ya estoy con vosotros!!

Buenos días teamers,

Este mes de agosto, muchos de nosotros hacemos vacaciones, momento en el que aprovechamos para estar con la familia, amigos, descansando, viajando, reponiendo fuerzas, leyendo, bañándonos, .... cada uno de nosotros lo disfurta a nuestra manera. ¡Genial!

Solo deciros que a la vuelta tenemos un montón de eventos para seguir difundiendo nuestro grupo teaming, la enfermedad de CADASIL y recaudando dinero para su investigación.

El primero va a ser el 1 de septiembre en el Patio del "Castell Nou" de Llinars del Vallès a las 19h. Será un concierto "Homenaje a Paco de Lucia" a cargo de Sergi Vicente (Fundador y Director de la Orquesta de Guitarras de Barcelona y profesor en el Centro Superior del Conservatorio Liceu), lo acompañará en la guitarra Juan Ruano, en el bajo Adam Muñoz y en la danza Olga Ponce y Moisés Ramos.

Os puedo asegurar que será un gran espectáculo, por lo que os animo a venir.

La venta de entradas (10 euros) se hace a través www.entrapolis.com

Hay fila 0 para quien no pueda venir, pero quiera colaborar.

Un abrazo y disfrutad mucho del verano,

Mar

Buenas tardes teamers,

Hoy de nuevo, quiero dar las gracias a personas altruistas por ayudarnos a la difusión de la enfermedad de CADASIL y por apoyar nuestra causa.

Esta vez agradezco a la empresa SURPOL de Sant Pol de Mar, especialmente a Marius, por anunciar en su página web el apoyo que brida a la Asocicación Cadasil España y a la llamada que hace a otras empresas, para que colaboren con nosotros para que la investigación no se detenga. ¡Mil gracias!

Y mil gracias a todos vosotros, teamers, por seguir aportando vuestro preciado euro mensual, acercándonos día tras día hacia la cura.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,

Me hace mucha ilusión poder compartir con todos vosotros que varias radios de Catalunya, programas de televisión de las Illes Balears y el restaurante Cal Sagristà, han hecho difusión del CADASIL, dándonos visibilidad y animando a la gente a colaborar económicamente.

Quiero darles las gracias públicamente a través de nuestro grupo:
A Josep Farré y a Julio Baños del progrma Arrels de radio @lamarinacat
A Pau Gatell del programa Sants-Montjuïc al dia de @sants3radio
A Sandra Corominas del programa Pinzellades de món de @elpartradio
Al programa Catalunya informació de @catalunyaradio
A Eva Garcia del programa Sant Vicenç al dia de @radiosvh902
A David Ordinas del programa de televisón @joensemesquetuib3
A @miquel_calent i Fanny Pons del programa de televisión Fred i Calent de @singular_audiovisulas de@ib3
A Josep Sagristà del restaurant @calsagrista de sant Vicenç dels Horts, que hoy nos ha preparado unas hamburguesas de garbanzos, espinacas y calabaza de fácil deglución.

¡Muchísimas gracias a todos!!

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,
Elena, afectada de CADASIL, es una de las voluntarias que está participando en el nuevo estudio que está realizando el grupo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, para encontrar moléculas asociadas a la evolución de la enfermedad, para posteriormente identificar fármacos que actuen sobre ellas. Todavía les faltan 5 enfermos voluntarios. Se realizan 2 punch (biopsia de 4 mm de diámetro) en la piel de la axila com anestesia local, no precisa puntos. Si hay algún afectado que quiera participar, puede contactar conmigo por mensaje privado.

Mientras a Elena le hacían las mini biopsias, su hijo Carlos de 14 años le ha dedicado la melodía de Bohemian Rhapsody, tocándola en el piano situado en el vestíbulo del Hospital.

Os dejo un fragmento.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes. Quiero explicar mi GRAN EXPERIENCIA en el hospital SANT PAU. He venido desde Toledo para colaborar en un estudio sobre el CADASIL. Me hicieron biopsia de piel y después unas consultas. Esos estudios cuestan mucho dinero, por eso es importante recaudar fondos para poder seguir investigando sobre esta maldita enfermedad. TODO EL EQUIPO ha sido maravilloso, desde la persona de información que me explicó donde debía ir a hacerme la biopsia hasta las enfermeras que desinteresadamente me han curado la herida hoy tan amables. Todos de 10.. gracias desde aquí, a todo el equipo de la Dra. Muiño que se involucran tanto. Juntos podemos conseguir grandes logros

Buenas tardes teamers,

El domingo pasado hicimos una nueva excursión con la silla Jöelette que presta la diputació de Barcelona, esta vez en el Parc Natural del Montnegre-Corredor. Nos acompañó Narcís, guiándonos por un recorrido entre pinos y encinas muy tranquilo, bonito y a ratitos empinado.
¡Disfrutamos un montón!

Creo que mi hermano, que es un amante de la montaña, gracias a la existencia de este tipo de silla todoterreno, puede volver a conectar aunque sea un poquito con la naturaleza.

Animo a todos aquellos que por dificultades de movilidad han dejado de ir a la montaña, pregunten en la zona donde viven si existen este tipo de dispositivos o algún servicio de acompañamiento. Nosotros lo descubrimos hace unos 6 meses y estamos muy contentos.

Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Ayer en el programa Fred i Calent de la televisión de las Illes Balears IB3, el chef Miquel Calent preparó una crema fría de verduras para las personas con disfagia (dificultad para tragar), mientras la nutricionista Fanny Pons daba a conocer la enfermedad de CADASIL.

Gracias a ambos por dar visibilidad a la enfermedad y dar un poco de sabor a los que la padecen.

Envio vídeo, hablan en mallorquín, pero creo que se entiende bastante bien lo que cuentan.

Para quien quiera ver el programa completo, lo puede ver copiando el siguiente enlace:
https://ib3alacarta.com/tv/fredicalent/e354

Un abrazo,

Mar