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Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. ¡Si lo has oído bien! en casi TODO el organismo crecen de forma descontrolada tumores. La severidad de la enfermedad se desconoce y no hay dos afectados iguales, aunque sean de la misma familia.
Este desconocimiento es desesperante y provoca en los afectados y familiares mucha angustia. es por eso, que necesitamos continuar con la investigación. Necesitamos saber más para poder controlar esta enfermedad, luchamos cada día para vencerla, ¿nos ayudas?.
Porque unidos somos más fuertes. Colabora y haz posible que los afectamos, puedan tener un tratamiento eficaz. GRACIAS.
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¿Que haríais si un buen día os dijeran que vuestro hijo esta afectado por una enfermedad rara, desconocida, sin tratamiento, sin cura?
Y... que además, no se investiga por no ser "rentable" ¿RENTABLE? perdón no comprendo... ¿RENTABLE? la salud ... la vida de mi hijo ... ¿NO ES RENTABLE?.
Créanme, escuchar estas palabras es terrible!! yo las escuché y jamás olvidaré ese momento. El miedo, la culpa, la soledad... crees morir en ese mismo instante. No sabes a donde ir, con quien hablar... tu vida se detiene mientras el resto del mundo continúa ... tu vida cambia y ya nunca volverá a ser la misma.
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El desconocimiento de su severidad, no disponer de un tratamiento y saber que no tiene cura, hace que la convivencia con la Neurofibromatosis sea una experiencia única, variable e impredecible que genera mucha angustia en todos los afectados y sus familias.
Es por esto, que necesitamos saber más sobre la enfermedad. Necesitamos se INVESTIGUE, necesitamos tener acceso a un DIAGNÓSTICO GENÉTICO y encontrar un TRATAMIENTO EFICAZ.
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Mutación en el cromosoma 22 (22q11).
Se caracteriza por la presencia de schwannomas (TUMORES) en cualquier parte del cuerpo excepto los nervios auditivos y su prevalencia es similar a la de la NF2, 1 de 40.000 nacidos. Su SEVERIDAD, NO SE PUEDE PREDECIR.
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Mutación en el cromosoma 22 (22p12.2).
Se caracteriza por la presencia de tumores en el octavo par de nervios craneales (nervios auditivos) y por otros tumores en el sistema nervioso central.
Afecta a 1 de cada 40.000 nacidos y su SEVERIDAD NO PUEDE PREDECIRSE.
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Mutación en el cromosoma 17 (17q11.2).
Se caracteriza por la presencia de dos o más de los siguientes síntomas: numerosas manchas "café con leche", neurofibromas (tumores), nódulos de lisch (manchas en el iris del ojo), glioma óptico (tumor el en el nervio óptico), displasia de los huesos largos. Afecta a 1 de cada 3.000 nacidos y su SEVERIDAD NO SE PUEDE PREDECIR.
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Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores, provocado por la falta de neurofibromina. Pueden afectar a cualquier sistema del organismo. Sus principales complicaciones son: problemas de crecimiento, dificultades de aprendizaje, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos, riesgo incrementado de tumores malignos.
ACTUALMENTE SON INCURABLES...
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