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Actualmente se están completando los estudios preclínicos con datos convincentes de eficacia preclínica ya demostrada.
El ensayo clínico en pacientes está cada vez más cerca, se estima como fecha de inicio mediados de 2024.
Por los que no están, por los que están y por los que vendrán...
No tengo información del proyecto desde hace mucho tiempo. En qué punto se encuentra en la actualidad
Hola Yolanda. Nexe sigue trabajando por los niños pluridiscapacitados. En su web https://www.nexefundacio.org/es/ puedes ver sus actividades. También están en redes sociales. Yo por mi parte colaboro ingresandoles cada mes las aportaciones que le hacemos aquí entre todos. La verdad es que tengo esto un poco abandonado, pero lo importante es que cada mes les llega algo para que sigan trabajando de la manera que lo hacen con los niños que tienen una gran discapacidad. Son un equipo muy implicado y muy profesional, a parte de personas con un corazón de oro y por eso creo que hay que seguir ayudándoles.
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Hace mucho tiempo que no se difunde nada. Me gustaría saber si hay algún avance. Gracias
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Buenas,
Me gustaría conocer si hay alguna novedad, algún avance que se pueda comentar.
Gracias.
Saludos.
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Hola a todos!! Quería comentaros que gracias a todos y cada uno de vosotros éste año hemos recaudado 3086€, si éste poco de todos vosotros se ha convertido en 3086€ en un año. No me quedan palabras de agradecimiento, pero quiero aprovechar para invitaros a la conferencia que hacemos cada año para ver de primera mano los avances de la terapia génica entre otras, y ver a donde va ese € que con esfuerzo nos dais cada mes. Será éste sábado en Fuenlabrada (Madrid), donde estarán los doctores más importantes relacionados con Niemann Pick, y en la cual nos traerán las actualizaciones de la terapia génica. Si alguno estaría interesado en asistir no dude en ponerse en contacto con nosotros, atraves de aquí, de la página de Facebook viviendoconniemannpicktipoc o contactando directamente con la asociación Niemann Pick de Fuenlabrada. Queremos dar total claridad y haceros partícipes de ésta investigación. Mil gracias a todos de todo corazón!!!
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Mucho ánimo y toda mi fuerza en vuestra lucha, que desde ahora, es también la mía :)
Y un enooorme abrazo de osa para vuestra hija y para todos los demás enfermos. La cura está más cerca!
Muchísimas gracias Ofelia!! Por pelear con nosotros y por tus palabras!! un abrazo.
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Os presentamos al equipo de investigación que busca la cura de nuestros hijos, a la cual irá cada € recaudado aquíl. Al frente de la investigación el Dr Rahim Ahad de la Universidad de Londres, al que tuvimos el placer de conocer personalmente cuando viajaron para presentarnos el proyecto. Os necesitamos para seguir investigando.
Muchas gracias por vuestras palabras a todos, sinceramente nos emociona ver el cariño que le tenéis a Saioa sin conocerla personalmente. Nos costó mostrar su lucha por 'exponerla" pero lo hacemos de la manera más positiva que podemos. Ella es la que nos da toda la fuerza del mundo, si ella lucha como no vamos hacerlo nosotros. Gracias por acompañarnos en éste duro camino, que no es fácil, pero lo que si sabemos es que es la dirección que debemos tomar. De todo corazón, eternamente agradecidos!!!
Gracias!! Desde Argentina esperamos y hacemos fuerzas para que llegue pronto la terapia génica! Saludos y a la distancia va todo nuestro apoyo
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Aquí os dejo unas fotos del 30 de Mayo del 2015, cuando el equipo del Dr Ahad vino desde Londres a enseñarnos su fantástico trabajo que llevan realizado sobre la investigación de la Terapia Génica para Niemann Pick. Fue el día que vimos luz al final del tunel. Tuvimos la asesoría médica de Mireia del Toro y de la Bioquímica Maria Eugenia Fernandez.
El día que vimos luz al final del tunel
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Quería agradeceros a todos la aportación y el esfuerzo que hacéis. Seguro que conseguiremos el objetivo !!!
Seguro José, muchas gracias y un abrazo!!
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