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Queridos teamers Durante estos 26 años de andadura hemos conseguido logros muy importantes para mejorar el día a día de las personas que, por azar, les ha tocado convivir con #PieldeMariposa Descubrid lo que hemos logrado gracias a la confianza de colaboradores como vosotros https://www.pieldemariposa.es/tenemos-muchos-logros-que-celebrar
¡Estamos de celebración! ¡ya somos más de 500 teamers! Mil mil gracias a todas y cada una de las personas que os habéis unido para apoyar la Piel de Mariposa, vuestro apoyo significa muchísimo para nosotros. Gracias por hacer posible nuestra labor https://www.pieldemariposa.es/que-hacemos/
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En esta vuelta al cole #BraysEfe venda su cuerpo para que el rechazo causado por el desconocimiento, se convierta en respeto y cariño. La Piel de Mariposa no se puede contagiar. Gracias a todos los teamers que colaboráis para que el mundo entero se haga eco.
Los fondos recaudados nos ayudan a continuar la labor divulgativa a profesionales y alumnos en centros educativos Gracias por darnos alas
#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #VueltaAlCole #Septiembre2019 #BraysEfe #EmbajadorSolidario #Difusión #Divulgación #Yovendomicuerpo
<3<3<3 contagiada de emociones con este vídeo <3 Espero que os ayude a dar mucha visibilidad. Un abrazo!
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¡Hoy es el #DíaInternacionaldelaJuventud! ♂️Una jornada en la que las Naciones Unidas nos recuerdan lo importante que es la juventud y su participación en la sociedad. Toda persona joven con #pieldemariposa debería tener las mismas oportunidades de acceso a una educación, un trabajo y a cualquiera de sus sueños, porque se lo merecen. El solidario actor @asieretxeandia venda su cuerpo por nuestra juventud con Piel de Mariposa Gracias Teamers por ayudar a que cumplan sus sueños.
#yovendomicuerpo #enfermedadrara #pieldemariposa #diadelajuventud #sueños #inserción #musica
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"Los avances solo se consiguen si hay personas detrás luchando" Mil gracias a los profesionales del Centro de Salud y Hospital Pediátrico de Estella en Navarra por recibirnos para conocer mejor la Piel de Mariposa y como atender a las familias.
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"Las personas somos más que un cuerpo" ❤️ No te pierdas esta entrevista a Nora García, psicóloga en nuestra Asociación y más noticias en la última Newsletter #PieldeMariposa http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News
Y si aún no te has subscrito para recibirla puedes hacerlo en www.pieldemariposa.es
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Hoy queremos que conozcáis a nuestra Presidenta. Ella y su marido crearon la Asociación cuando nació su hijo afectado de Piel de Mariposa hace ya casi 30 años. Nuestra Asociación es su legado para todas las personas con la enfermedad en España. Compartimos una entrevista que le han hecho recientemente en la revista Ayer y Hoy.
http://getafe.ayeryhoyrevista.com/nieves-montero-presidenta-y-fundadora-de-la-asociacion-debra-piel-de-mariposa/?fbclid=IwAR3z94WHrUer9GZv4xcX9MNDptv0RGDiSiNVMM64Rl7gvRTVBygQbyPKXRI
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Gracias a vuestras colaboraciones podemos llegar a profesionales del Sistema Nacional de Salud para mejorar la atención que reciben las personas con Piel de Mariposa. Por ejemplo, una enfermera y un trabajador social de nuestro equipo han estado dando una formación a profesionales socio-sanitarios en Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta. ¡Gracias!
Más info:
https://elforodeceuta.es/piel-de-mariposa-una-enfermedad-genetica-rara-que-no-tiene-cura/?fbclid=IwAR17d6UudzNBvUfUhxJJkSBbJ7VvCo6W4kVOYJ5F7KNXrEhTKGVzFIlTXhc
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¡Hoy celebramos el #SolsticiodeVerano, el día más largo del año! Ya nos van entrando las ganas de darnos un chapuzón… y las personas con Piel de Mariposa también quieren disfrutar, pero sin la preocupación de ser expulsadas de la piscina por desconocimiento. Hasta que el mundo entero sepa que la Piel de Mariposa no es contagiosa y las familias puedan disfrutar sin el dolor que provoca el rechazo, el actor @ivan_massagué nos seguirá apoyando ¿Y tú? Si también deseas ayudarnos dona en www.pieldemariposa.es/yovendomicuerpo/
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#PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Verano #noalrechazo #inclusión #piscinas #yovendomicuerpo #Dona #Colabora
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Queridos teamers os compartimos nuestro último boletín de noticias #PieldeMariposaNews. Todo lo que aparece en él es posible gracias a colaboradores como vosotros. ¡Mil millones de gracias! http://bit.ly/Piel_de_Mariposa_News_Abril_2019
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El pasado domingo 12 de Mayo se celebraba el #DíaInternacionaldelaEnfermería. ⚕
El espíritu de la Enfermeria es cuidar, y las personas con Piel de Mariposa necesitan, cada día, de la calidez y delicadeza de las manos enfermeras Hasta el día en que el Sistema Nacional de Salud apoye con enfermeras a todas las familias que lo necesiten, Nathalie Poza nos seguirá apoyando.
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“Si no puedo cambiar lo que me ha tocado vivir, haré que valga la pena" Enhorabuena y gracias a la inspiradora mariposa Alba por compartir sus experiencias y aprendizajes en su canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCDMI1dRUeXM5zT_XHnnDWsg?fbclid=IwAR2GllgJlKB0Nb0Cu2Adbcza_K6Rdw_Ouo1G48OlrbdwzqJ92X0hG9f_VkU
Emocionada con la naturalidad y humildad de Alba. Hablar de lo no tan bueno es de valientes y ayuda a todos. ¡Gracias por presentarnosla! Un fuerte abrazo
¡Gracias a ti Patricia por apoyarnos!
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Hoy 8 de Marzo, #DíaInternacionaldelaMujer, Natalia de Molina venda su cuerpo por Carla y Noa "las guerreras sin escudo". Dedicado a todas las niñas y mujeres con #PieldeMariposa, por su fuerza y valentía, y a todas las madres, hermanas, profesoras y enfermeras que ayudan a que su día a día sea mejor.
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Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y la #PieldeMariposa es una de ellas. Fernando Tejero venda su cuerpo para que cada profesional de la educación y la salud conozca la enfermedad ¡algo crucial! Gracias Teamers porque con vuestra ayuda mensual, podemos seguir ayudando a las familias y formando a los profesionales que les atienden. Si podéis, compartid este vídeo para que más personas se conozcan la Piel de Mariposa en este día tan importante ¡Muchísimas gracias!
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"Quiero levantar cejas y girar cabezas, quiero que la gente se conciencie y haga preguntas, quiero que la gente aprenda sobre la piel de mariposa" Queridos teamers, os compartimos esta inspiracional entrevista a Maya Spencer, joven modelo con Piel de Mariposa: https://www.mrbravo.co.uk/blogs/news/entrevista-maya-spencer?fbclid=IwAR0vIcbA3t2iC_vO0ZtNU8ZpCzhEi_z-O1hlh_2O9FySskd4yZBTF6zb0Uw
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☃️ Queridos Teamers, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA os deseamos una ¡Feliz Navidad y esperamos que el año próximo llegue lleno de buenas noticias! ☃️ Muchísimas GRACIAS por acompañarnos y apoyarnos con vuestros donativos este 2018 ¡Gracias por volar a nuestro lado! ❤️
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¡Hola Teamers! Por si aún no lo habéis visto, nos gustaría compartiros el video que hemos realizado desde la Asociación para dar a conocer la Piel de Mariposa, lo titulamos #yovendomicuerpo. ¡Os animamos a compartirlo! Y aprovechamos para daros las gracias inmensamente por vuestro euro mensual que nos permite continuar nuestra labor :)
¡Lo he visto en redes y es chulísimo! Le haré difusión :-) Gracias a vosotros por hacer lo que hacéis.
Un fuerte abrazo,
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¡Buenos lunes Teamers! Ya está aquí nuestra última Newsletter #PieldeMariposaNews http://bit.ly/PieldeMariposaNews
Podréis leer acerca de las guías de Mejores Prácticas en las que estamos trabajando, la labor de increíbles voluntarias como Margarita y el 3º Capítulo de nuestros 25 Años de Aniversario :D
¡Gracias por continuar dándonos alas!
Equipo DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
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Queridos Teamers ¡Nos emociona compartir con vosotros nuestra Memoria de Actividades 2017!
https://bit.ly/2LzPhYV
GRACIAS Y JUNTO a vosotros, el Equipo de la Asociación ha conseguido, entre otras cosas:
-Atender a familias y profesionales que han contado con la Asociación para solucionar 868 dudas.
-Formar a 1.146 profesionales
-Colaborar con el Hospital Universitario La Paz en 238 consultas
-Destinar 55.714€ a investigación
-Abrir la novena Tienda Solidaria en Sevilla
¡Leed la Memoria de Actividades 2017 y descubrid mucho más!
Muchas gracias por estar a nuestro lado
#MemoriaActividades #PieldeMariposa
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Queridos teamers ¡Ya está aquí nuestro 2º Boletín Informativo http://bit.ly/PieldeMariposa_News2! Entrevistamos al Dr. Herrera, dermatólogo que ayudó a fundar nuestra Asociación y os contamos las últimas noticias de nuestros socios y proyectos No os lo perdáis
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