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Hola Olga y Xavi!!!! Con un poquito de todos seguro que lo conseguiremos!!! Mucho animo y fuerza!!! Un beso!!!!
Muchas gracias Laura! Seguro que si :)
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Muchas gracias! Lo que mas nps anima es ver la sonrisa de Júlia cada dia y la alegria que desprende.
Y tambien ver el gran apoyo de todos vosotros!!
Seguro que conseguiremos todo lo necesario para que la vida de júlia sea lo mejor posible. Es nuestra princesa!!!
Aunque amor tiene a raudales!!!!
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Entre todos seguro que lo conseguimos!!!
Nos avisareis verdad?
Un beso muy fuerte,
En cuanto empecemos os iremos informando y enseñando fotos, muchaas gracias!
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Si se puede!!!! Estamos contigo Júlia!!!!!
Si!! Muchas gracias por colaborar, estamos muy contentos de que el grupo vaya creciendo!
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Qué es distrofia muscular congénita por déficit total de merosina?
Se trata de una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a toda la musculatura, impidiendo mobilidad. Uno de los problemas asociados a la enfermedad son las infecciones respiratorias graves, que pueden ser derivadas de un simple resfriado.
En este link encontrareis mas información:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=258
Animo y mantener la esperanza, cada día hay cosas nuevas que ayudan y Júlia es preciosa y venceremos!!!
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