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A raiz de varias peticiones que hemos recibido pidiendo el número de cuenta bancaria de Júlia os la facilitamos para quien quiera colaborar con otras cantidades:
Número IBAN
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Hola Olga y Xavi!!!! Con un poquito de todos seguro que lo conseguiremos!!! Mucho animo y fuerza!!! Un beso!!!!
Muchas gracias! Lo que mas nps anima es ver la sonrisa de Júlia cada dia y la alegria que desprende.
Y tambien ver el gran apoyo de todos vosotros!!
Seguro que conseguiremos todo lo necesario para que la vida de júlia sea lo mejor posible. Es nuestra princesa!!!
Aunque amor tiene a raudales!!!!
Entre todos seguro que lo conseguimos!!!
Nos avisareis verdad?
Un beso muy fuerte,
En cuanto empecemos os iremos informando y enseñando fotos, muchaas gracias!
Si!! Muchas gracias por colaborar, estamos muy contentos de que el grupo vaya creciendo!
Qué es distrofia muscular congénita por déficit total de merosina?
Se trata de una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a toda la musculatura, impidiendo mobilidad. Uno de los problemas asociados a la enfermedad son las infecciones respiratorias graves, que pueden ser derivadas de un simple resfriado.
En este link encontrareis mas información:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=258
Animo y mantener la esperanza, cada día hay cosas nuevas que ayudan y Júlia es preciosa y venceremos!!!
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