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Hola a tod@s!
Os pondremos un poco al dia. Júlia está muy bien! Ha empezado este curso la escuela presencial despues del largo confinamiento que hicimos. Y está muy contenta! Ya no publicamos casi nada en facebook, estamos en un momento que no nos apetece compartir. Cualquier cosa nos la podeis comentar y preguntar, nosotros encantados.
Seguimos haciendo terapia en la piscina con la fisio que viene cada semana a casa. El mantenimiento de la piscina i las terapias las seguimos pagando gracias a la ayuda de tod@s vosotr@s. Tambien compramos material adaptado que se le va quedando pequeño o viejo, la última compra fue la hamaca de baño para ducharla.
Siempre os estaremos muy agradecidos, es un gran soporte el que recibimos de vuestra parte.
Saludos a tod@s!!
Por fin ha llegado nuestra última adquisición!!! Super carrito manual, para cuando nos falla la silla electrica, para ir a sitios inaccesibles (no hablamos de ciudades, nos movemos poquito por sitios muy poblados), todoterreno, para llevar a Júlia a todos los sitios que nos gusta ir. No es un carro apto para ciudades. Es un carrito apto para gente de campo. Nos encanta!!! Gracias y mas gracias teamers que nos dais vuestro granito de arena, gracias a todos los que nos seguiis donando y nos poneis las cosas un poquito mas faciles.
Hola teamers!! Como estais?
Nosotros muy bien, hemos empezado el colegia, P4 ya! Júlia va super contenta a clase y parece que de momento va todo muy bien. Tema nutrición lo llevamos mucho mejor que el año pasado, come todo el dia con una máquina que le entra la comida gota a gota a través de la gastrostomía que le pusimos en el estomago el año pasado, y la verdad estamos muy contentos. Tolera la comida, no vomita y lo mejor: se está empezando a engordar!!! Parece increible, llevabámos 2 años estancados con 9 kg. Ahora Júlia está mucho mas enérgica!
Hemos decidido empezar nuestro siguiente proyecto con todo el dinero recaudado: una rampa exterior para acceder a nuestra vivienda. Hace un tiempo ya pusimos un elevador interior que comunica la planta de abajo con la de arriba, que es el que hemos estado utilizando todo este tiempo con Júlia para salir y entrar a casa.
Vivimos en medio el campo y ya hemos tenido algún que otro susto con los cortes de luz, así que hemos decidido que si solo está un adulto en casa con Júlia no utilizará el elevador para no correr el riesgo de quedarnos encerrados dentro.
Así que ya hemos empezado a construir la rampa! Júlia también podrá entrar y salir sola de casa, ya que ella no tiene la suficiente fuerza para apretar el botón del elevador ni abrir las puertas. Tendrá mas libertad! El elevador seguiremos utilizandolo cuando no estemos solo un adulto en casa y para la piscina nos va genial.
Una vez mas gracias y mil gracias por seguir con nosotros, mirar todo lo que hemos recaudado de euro en euro! Para nosotros es una gran ayuda.
Hola, torno a tindre problemes econòmics, ja sabeu com va la feina, de moment no os puc ajudar, j sabeu que cuan torni a estar be tornare . o sento
Hola Marta, mil gracies per tota l'ajuda que ens has donat! Espero que puguis solucionar el problemes, no et preocupis, petons
Buenas tardes! Ya tenemos la sillita de ruedas manual en casa, ahora estamos investigando! Júlia la puede mover un poco, se cansa rápido, pero ahora no para de decirnos: mira mama!!! me voy a la cocina! mira papa!! voy a tu habitación! Está alucinada, tendriais que ver la emoción que tiene encima. De momento le hemos hecho unas adaptaciones caseras, le hemos puesto su asiento de yeso para el control de tronco y una madera como reposacabezas, pero tenemos encargada una silla de termoplástico para que quede bien sentada y sujeta. La hemos podido pagar sólo con vuestro euro mensual!! Gracias a todos!!
Hola a tod@s!
Primero de todo gracias por continuar con nosotros. De euro en euro ya tenemos 2765 euros! Esta vez vamos a invertirlos en la primera silla de ruedas para Júlia. Desde Junio que estamos batallando por tener la silla... Intentamos pedirle a la doctora que nos hiciera una receta para comprar su primera silla eléctrica, pero no aceptó nuestra solicitud alegando que con 2 añitos no se tiene la suficiente conciencia para llevar una silla eléctrica... que tendríamos que estar encima de ella todo el rato... ¿Y que hacen todos los padres del mundo cuando su hijo empieza a caminar?!! En fin...
Finalmente nos hizo una receta para comprarle un carrito adaptado, aparato que no queremos para nada. Un carrito donde la sientas y ella no puede hacer NADA.
Después de visitar varias ortopedias decidimos que lo mejor sería una silla de ruedas manual, sabemos que no va a ser su medio de transporte, ya que Júlia no tiene la suficiente fuerza, pero le da una libertad que no le da el carrito. Con la silla manual puede moverse unos metros en suelo liso, puede girarse!! Para nosotros esto ya es muchísimo. Es una silla muy ligera y se adapta al crecimiento. Nos pasaron el presupuesto que adjuntamos, es un precio fuera de si por una silla manual, pero conseguimos comprar la silla de muestra, que está utilizada, por un "buen" precio, 3300 euros sin IVA y sin las adaptaciones que necesita Julia de cabeza y tronco.
De momento está encargada, pronto llegará!
Igualmente seguiremos luchando por la silla eléctrica.
Deciros también que este sábado dia 3, se inaugura en Castellbisbal la exposición de autómatas de Lluis Ribas, a las 18h en els Costals. Todo lo recaudado será para Júlia. Aquí encontrareis mas info: https://www.facebook.com/lapetitajulia/posts/901253560010630
Mil gracias a todos!!!
Buenas tardes, acabo de unirme al grupo con todo mi cariño, a fin de lograr entre todos la felicidad de la pequeña Julia, si así fuera, yo me sentiré dichoso de colaborar una vez más en este proyecto tan bonito. Un abrazo.
Hola Angel! Estamos seguros que entre todos le daremos a Júlia la mejor calidad de vida posible y será mas que feliz
Muchisimas gracias! Un abrazo
Muchas gracias por tus palabras Olga, espero que en adelante tengamos buenas relaciones, a fin de conseguir un mundo mejor para todos. Muchos besos.
Gracias Marco, tu hija tiene un nombre muy bonito
Ya podeis ver a Julia en su nuevo bipedetador, está encantada! Es una gran experiencia para ella poder "correr" de pié!
www.facebook.com/lapetitajulia
Muchisimas gracias!!
Hola
Uno más con la petita Júlia, tengo ina hija con el mismo nombre, ya no es tan "petita", tiene 20 años.
Animo petita has empezado viendo lo dificil de la vida pero estamos todos contigo y seguro que nos vas a sorprender
Buenas noches! Hemos realizado la primera compra con el dinero recaudado en el grupo teaming! Ya tenemos en casa el bipedestador para Júlia. Desde que nos hicieron la receta en el hospital hasta que lo hemos conseguido han pasado 5 meses... Las ortopedias son todo un mundo... Este aparato vale 2516,8 euros, la seguridad social nos ha subvencionado alrededor de 1300 euros, la mitad mas o menos. Ahora ya lo tenemos en casa, pero aun nos tienen que enviar algunas piezas importantes como el reposacabezas y unas llaves. Júlia se tiene que acostumbar a el, en cuanto lo haga colgaremos fotos en el facebook. Nuestro próximo objetivo es comprar una furgoneta para poder adaptarla cuando sea necesario, ya estamos empezando a mirar, así que si encontrais alguna "ganga" estaremos muy agradecidos de que nos informeis, de momento no tenemos ninguna prisa. Muchisimas gracias a todos por vuestro apoyo, buenas noches!
Hola Teamers!
Hace tiempo que no decimos nada por el foro de teaming (para que no os vayan llegando emails constantemente), pero nos podeis ir siguiendo por el facebook: www.facebook.com/lapetitajulia
Júlia está hecha toda una señorita, muy espavilada y divertida. Va haciendo sus avances poco a poco, ahora estamos trabajando mucho para conseguir que Júlia se mantenga sentada sola, sin ningún apoyo. Seguro que pronto lo conseguirá!
Estamos a tope con la piscina climatizada que le construimos en casa, una vez por semana viene una aquaterapeuta a casa a hacerle una sesión, y nosotros casi cada dia trabajamos con Júlia dentro del agua. Está siendo un medio de trabajo excelente para ella.
Ahora le hemos construido un elevador en casa, vamos directos de la vivienda a la piscina sin tener que salir al exterior, reduciendo así las posibilidades de resfriarse al salir del agua. Además serà el futuro acceso de Júlia a la vivienda.
No paramos, siempre pensando en que mas podemos hacer por ella. Ahora, a parte de ir dos dias por semana al centro de fisioterapia de Olot y venir una vez a la semana la acuaterapeuta a casa, hemos decidido contratar a otra fisioterapeuta que también viene una vez por semana a casa. Así le hacemos 4 dias de terapia a la semana con profesionales.
Como podeis ver, de euro en euro ya hemos recaudado 1642 euros!! Parece mentira lo que se consigue con 1 euro. Vamos a realizar nuestra primera compra con este dinero:
UN BIPEDESTADOR:
El simple hecho de estar de pié es muy importante por varios motivos: mejora la resistencia cardiovascular, aumenta la circulación, ayuda al desarrollo esquelético, previene la perdida de densidad del hueso, incrementa la actividad gastrointestinal, etc. a parte del impacto psicológico positivo.
Por eso es el momento de empezar a poner a Júlia de pie con un bipedestador. Después de provar varios bipedestadores en la ortopedia hemos decidido que el mas conveniente para Júlia es el Multistander.
Adjuntamos la lista de precios, con una cruz roja estan marcadas todas las adaptaciones que Júlia necesita. (El reposacabezas compraremos el más sencillo y económico, y la mesa no la compraremos). Calculamos que nos costará 2420 euros + IVA.
La Seguridad social nos subvenciona 1366,16 euros, por lo tanto calculamos que tendremos que pagar alrededor de 1100 euros.
Estamos muy contentos de realizar esta compra!
Muchas gracias a todos, un abrazo
Hola teamers!!
Este sabado 13 tendrá lugar un acto benéfico que han organizado los Tabalers de Castellbisbal para Júlia. Será una gran fiesta donde participaran muchas entidades, grupos, tabalers de varios pueblos, habrá hinchables para niños, taller de castellers, barra con bebidas fresquitas, ...
Esta es la noticia del evento publicada en el diario digital:
http://www.772.cat/els-tabalers-organitzen-una-festa-benefica-per-la-petita-julia/
Este es el link del evento:
https://www.facebook.com/events/708425762599564/
Os esperamos a todos allí!!!
Bueno, mirar lo que han hecho en una semana... Alucinante!! Solo falta ponerla en marcha, activar la bomba de calor y la depuradora. Y luego tratar el techo que es de madera, poner el suelo de la cuadra y otros detalles.
De nuevo, muchisimas gracias a todos los colaboradores!
Olé!! Felicito a esta família de Castellbisbal!!! Sólo en pensar lo que significa eso.... qué gran generosidad y empatía!!
Hola Teamers! Tenemos una grandísima noticia!!
Como ya sabéis nuestro actual proyecto es construir una piscina para poder hacer acuaterapia a Júlia diariamente, ahora estamos a la espera de obtener la licencia del ayuntamiento para empezar las obras.
Ante todo queremos agradecer a todos los que estáis colaborando, todos los donantes y teamers, estamos emocionados y inmensamente agradecidos por la gran respuesta que hemos obtenido.
Hemos tenido la gran suerte de encontrarnos con una familia que tienen un gran corazón y una generosidad excepcional. De forma altruista se han implicado al 100% con nuestro plan, facilitándonos una arquitecta que ha realizado un proyecto magnífico de la piscina, un constructor de piscinas, nos han agilizado los trámites con el ayuntamiento, están buscando varios presupuestos y quieren asumir todos los costes que hagan falta para la realización del proyecto.
Nunca nos hubiéramos imaginado que algo así podría ocurrir, parece increíble cómo pueden cambiar las cosas de un día para otro, nos sentimos muy afortunados y profundamente agradecidos a la familia Lari Moya , gracias a ellos hemos podido agilizar mucho este proceso y empezar ya.
Os iremos informando de los avances!
Dado que la iniciativa de la piscina ya está en marcha, queremos informaros en que vamos a destinar vuestras aportaciones a partir de ahora:
- Contratar 1 o 2 veces al mes un especialista en acuaterapia para planificar un cuadro de ejercicios en el agua que nosotros podamos realizar diariamente.
- Mantenimiento y equipación de la piscina
- Adquisición de dispositivos adaptados según las necesidades
- Más adelante, contrucción de un cuarto de baño adaptado
Muchisimas gracias a todos!!
Un abrazo
Ya tenemos página de facebook de Júlia!! Si quereis conocerla un poco mejor, ir viendo su evolición, ver como vamos a invertir el dinero recaudado por todos vosotros, ... os invitamos a visitar su página:
https://www.facebook.com/lapetitajulia
De nuevo, muchisimas gracias a todos!!
Un abrazo
Cada cop som més!! MOLTES GRÀCIES a tots els que esteu col·laborant!!!
MOLTES GRÀCIES a tots els que esteu col·laborant!!! Fa molta il·lusió veure que tanta gent s'uneix per la Júlia!!! De ben segur que podrem fer coses molt profitoses per ella amb els dinaers recollits!!!!
Gracies per ajudar-nos a iniciar aquest projecte Eva!!!! I gracies Alba per aquesta gran idea!
Animo y mucha fuerza para esa pekeña ke keremos ver x Balouta este año!!!! Y a los papis... Toda la fuerza y energía positiva ke podáis recibir. Mil besos!!! Ke esto no se KEDE aki!
Mil gracias!! Espero veros a todos este verano en Balouta y que conozcais a esta princesita
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