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Buenos días,
mi nombre es Oscar me pongo en contacto con vosotros debido a que mi novia tiene diagnosticado Corea de Huntington desde hace unos años y hasta ahora no me había decido a unirme a esta causa. Me gustaría integrar a mi novia en las actividades de la asociación. ¿Me podríais indicar un teléfono de contacto? en la pagina de la asociación la opción de contacto parece que tiene algún problema.
Este fin de semana se iluminarán muchísimos lugares para dar visibilidad a la enfermedad de Huntington. Nos encantaría contar con la presencia de afectados y familias en los puntos donde se llevará a cabo la iluminación. Busca el más cercano https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/ y únete a la iniciativa subiendo tu foto a redes sociales!
Se acerca el 5 de Mayo y la campaña #LightItUp4H , para iluminar de azul/morado edificios emblemáticos por todo el mundo. En España ya tenemos confirmados los siguientes lugares:
Puerta de Alcalá, Madrid
Fuente de Valdelasfuentes, Alcobendas
Ayuntamiento Santiago de Compostela, Plaza del Obradoiro, A Coruña y Monumento Fonseca de la USC.
Ayuntamiento de Valencia, Valencia
Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca
Ayuntamiento de Vitoria y Los Arquillos, Vitoria-Gasteiz Fuente de Plaza de Zamora, Salamanca
Ayuntamiento Santa Marta de Tormes, Salamanca – May 5
Hotel Cordoba Center, Córdoba
Instituto Dental IOS, Cáceres
Si vives en alguno de estos lugares te animo a que acudas y puedas subir una foto a tus redes sociales con el monumento o lugar iluminado en favor de la Eh, etiquetando a la asociación corea de huntington española.
Seguimos a la espera de continuar añadiendo más ciudades. Podéis consultar el listado de lugares participantes a nivel mundial aquí https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/
El próximo Jueves día 26 de Abril a las 18:30 contaremos con la presencia de la Dra. María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid para impartir una charla informativa sobre los cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington.
La charla será de acceso libre y gratuito y tendrá lugar en nuestra sede, ubicada en el CSA PLAYA GATA, Avenida Cardenal Herrera Oria nº80 de Madrid (Cercanias Ramon y Cajal o Metro Linea 10 Fuencarral).
Quería contaros que este sábado día 21 de Abril, durante todo el dia se celebrará la fiesta del primer aniversario del espacio en el que se sitúa nuestra sede, el Centro Social Autogestionado Playa Gata, en la Avda Herrera Oria 80B, del distrito de Fuencarral - El Pardo de Madrid. (Si aún no lo conoces mira aquí el reportaje que nos han hecho hoy mismo en el programa La Aventura del Saber de La 2, desde el minuto 38).
Si estás por Madrid, me haría mucha ilusión que vinieses y participaras con nosotros de esta fiesta para la que se han preparado muchas actividades para todos los gustos y edades.
Podéis ver todas las actividades y apuntaros a los talleres gratuitos entrando en https://www.experimentadistrito.net/fiesta-aniversario-de-csa-playa-gata/
Espero poder veros este sábado y celebrarlo con vosotros.
Me alegra poder contaros que el próximo sábado 2 de Diciembre tendremos nuestra primera Cena Benéfica en Madrid. Sería estupendo poder contar con vuestra presencia, además de apoyar directamente a los afectados por la Enfermedad de Huntington, disfrutaremos de un menú exquisito y terminaremos la velada con la actuación del Monologista Molina. http://www.e-huntington.es/ache/nuestro-rincon-de-noticias/cena-benefica-ache/
Este jueves día 14 de septiembre desde las 17 hasta las 19:30 horas celebraremos en nuestra sede de la Avda Cardenal Herrera Oria 80b de Madrid, el inicio de curso. Presentaremos todas las actividades y terapias que llevaremos a cabo gracias al equipo multidisciplinar de profesionales que gracias a vuestro apoyo mes a mes, hacen posible llegar a decenas de usuarios y mejorar su calidad de vida. Estáis invitados a acompañarnos y conocer de primera mano todo lo que tenemos preparado para los próximos meses! Gracias!!
Quiero agradeceros a todos vuestro apoyo a nuestra causa y recordaros que para poder continuar haciéndolo es muy importante que si cambiáis de tarjeta o de cuenta corriente, actualiceis vuestros datos en el perfil de Teaming. Puesto que en caso contrario no será posible realizar vuestra aportación de un euro al mes. Gracias de nuevo por vuestro compromiso y ayuda. ¡Os deseo un muy feliz verano!
Mañana tendrá lugar la presentación de nuestra nueva sede y equipo profesional. Estáis invitados a conocer de primera mano las terapias que estáis apoyando con vuestro euro al mes y a los profesionales que las imparten en la inauguración que se celebrará mañana a las 18 horas en el espacio Playa Gata, situado en la Calle Manresa 1 (entrada por Avda. Cardenal Herrera Oria) de Madrid. (Metro Fuencarral/ Cercanías Ramón y Cajal). Gracias por vuestro apoyo y difusión a nuestra causa!
Este mes de marzo hemos iniciado el traslado a una nueva sede en la que podremos prestar un mejor servicio y optimizar las terapias profesionales que estamos prestando a los afectados y el apoyo a sus familias. Por eso es tan importante para nosotros vuestro apoyo mes a mes y vuestra labor de difusión del grupo de teaming entre vuestros amigos, familia o compañeros. Juntos siempre es más fácil! Gracias a todos por hacerlo posible!
Hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiero agradeceros de todo corazón vuestro apoyo mes tras mes, vuestra difusión a esta causa y vuestra solidaridad. Juntos, euro a euro, hacemos que mejore la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara, como lo es la de Huntington. Gracias por estar ahí y formar parte de esta lucha. Juntos es más fácil.
Ya tenéis a vuestra disposición la primera APP móvil para la enfermedad de Huntington en España. Podéis encontrarla para iOS y Android con el nombre ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON. Esperamos os guste esta nueva aplicación.
Como sabeis la de Huntington es una enfermedad que necesita de todo vuestro apoyo y de la solidaridad y comprensión de la sociedad. Estamos relanzando el vídeo con la campaña #NoEstamosBorrachos que grabamos con nuestros usuarios para concienciar y sensibilizar sobre este problema que da lugar a estigmatizar a los afectados. ¿Nos ayudas a compartirlo? https://youtu.be/qTVTLVd0P5o
Vuestras aportaciones son fundamentales para que sigamos trabajando por y para nuestros usuarios. Nos alegra poder comunicaros que durante este mes de octubre hemos iniciado una nueva terapia para ellos. Os dejamos un breve video para que la descubrais. https://youtu.be/zd8utHTu2RU
Gracias a todos por vuestro apoyo mes a mes!
Gracias a vuestro apoyo seguimos creciendo y generando nuevas dinámicas de intervención con nuestros usuarios. Vuestra ayuda es fundamental para lograrlo! Os dejamos nuestro último vídeo de terapia con nuestra terapeuta ocupacional. Gracias por hacerlo posible.
Hola Oscar bienvenido al grupo, muchas gracias por tu apoyo. Siento mucho que tu novia sea portadora. Para contactarnos es necesario que pulses el boton de Contacta con nosotros de nuestra web https://www.e-huntington.es/contacta/ por el tema de la nueva ley de protección de datos necesitamos que rellenes el formulario si no te funciona a través de la web puedes entrar con este linkhttps://goo.gl/forms/IfCtDwjpKS8uc8Ur2
Muchas gracias de antemano. Un abrazo fuerte, Ruth