Este grupo se crea con la intención de recaudar fondos para las investigaciones que se están llevando a cabo ahora y en el futuro en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona. El Síndrome de Rett es altamente incapacitante para la niña que lo sufre. La mayoría no anda, no hablan no pueden manipular con sus manitas. Muchas sufren epilepsia, apneas, hiperventilan... Si tienes una niña con este síndrome o has sido cautivado por los ojos de una de ellas, no lo dudes ayúdala. Solo por 1€ al mes puedes marcar la diferencia, entre darle una vida totalmente condicionada a este cruel síndrome o darle la oportunidad de tener una vida digna. Ayúdales a recuperar su voz.
Hola Ana! La verdad es que tanto la investigacion del sindrome de rett como de la duplicaciónnobsovre expresion de MECP2 van muy de la mano. Si se entendiera como se expressa uno podria en parte entenderse el otro. Lo importante es seguir investigando y que no se pare de hacer! Muchisimas gracias!!
Familia, sois unas luchadoras. Me alegro de perteneces a vuestra gran familia RETT.
Nuestras niñas son princesas que nos dan todo su cariño día adía, sin pedir nada a cambio; sólo con mimos y atenciones son felices !!! Mil gracias a todos por colaborar, no sabéis lo que está ayudando a nuestras princesas. Seguiremos luchando !!!! Animad a vuestra familia y amigos a colaborar.....Un beso y feliz 2017