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Buenas tardes,
el pasado sábado, mientras desayunaba viendo las noticias, fue cuando pude conocer a Gabriela, a sus valientes padres y al equipo de investigadores de la Universidad de Murcia que están luchando por buscar tiempo y esperanza para esta pequeña. Soy profesora en un instituto de Toledo y hemos decidido dedicar a esta causa uno de los proyectos que el Departamento de economía lleva a cabo cada año. Seguramente que no sea una cantidad muy elevada la que consigamos recaudar, pero intentaremos que se divulgue la historia de Gabriela y que los alumnos desarrollen valores como la solidaridad y se animen a seguir el ejemplo de los científicos que dedican todos sus esfuerzos para ayudarnos en tantos ámbitos de nuestras vidas.
Todo nuestro reconocimiento.
Un gran abrazo y mucho ánimo
Hola Cristina, en primer lugar gracias por tus palabras, y por la iniciativa que nos comentas, cada granito de arena cuenta. Para nosotros es primordial que se le de difusión a la enfermedad rara que padece nuestra hija, es el primer caso que se da en España, y menos de diez en el mundo, con un pronóstico fatal. Cuando a unos padres como nosotros te dan el diagnóstico de la prueba genética, y ningún profesional sabe de ella,es muy frustante, por ello para nosotros el dar a conocer esta patología para que se estudie y se investigue para que deje de ser “raro”. Es un duro camino que nos esta enseñando cosas tanto buenas como malas a pasos agigantados, pero supongo que cualquier padre/madre haría lo que estuviese en sus manos en salvar la vida de su hijo/a. Estamos en la red social instagram donde podrás saber un poco mas del día a día de nuestra pequeña Gabrielilla @princesagabrielita. Un abrazo.
Muchas gracias por este apoyo y tus bonitas palabras. Nos da mucho ánimo para seguir trabajando a tope. Por Gabriela