encarnacion gomez galindo

Somos una asociación sin ánimo de lucro que nos encargamos de obtener beneficios para la ayuda de niños con algún tipo de discapacidad (ya sea física, neuronal…), a partir de eventos solidarios, los cuales se realizan a través de Facebook o a través de algún acto solidario presencial. Nuestra prioridad es conseguir que su día a día sea mejor. Siguenos: www.asociacionsolidaridadconnuestrosniños.es https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Solidaridad-con-Nuestros-Ni%C3%B1os-690431001020618/

SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.

Hola, me llamo Rubén, soy un niño de Murcia que sufrió al nacer una leucomalacia periventricular, lo que me provocó varias patologías, como parálisis cerebral, paraparepsia espástica, hipoacusia bilateral y trastorno del espectro autista. Este grupo es para ayudar a que mis papas puedan pagar mis terapias. Tengo mi propia página en Facebook para que todos puedan ver mis tratamientos, avances y eventos que realizamos: www.facebook.com/elcaminoderuben, gracias de corazón.

Nayara es una niña de 12 años tiene paralisis cerebral ,tetraplejia , lo que le causa diferentes problemas de salud , tiene una escoliosis grave ,opsteoporosis , epilepsia , tiene el tono muscular muy elevado , esta operada de las caderas , de alargamiento de tendones de los pies , esta en espera para una cirujia gastrica "boton gastrico" para ser alimentada por el boton ya que por boca le va al pulmon . En la actualidad hace diferentes tipos de terapias .

Izan tiene una Enfermedad Genética Rara, Únicamente HAY 35 CASOS EN TODO EL MUNDO. Recibió un tratamiento durante dos mes en California, ABM,que debemos continuar para mejorar su calidad de vida. Además realizamos otras terapias, una de ellas llamada ABR. Tenemos grandes esperanzas. El coste mensual de los diferentes tratamientos supone unos 2000 euros aproximadamente al mes . Ayúdanos a seguir Luchando Por Izan!!

Asociación sin ánimo de lucro que impulsa el conocimiento y la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras e integra a personas con disCapacidad mediante la superación deportiva.

Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Sheila es una princesita de 16 años con parálisis cerebral que necesita ayuda para poder hacer sus terapias ya que su mama no puede pagarlas. Nos ayudas? Gracias!

UNIDOS CONTRA EL DIPG es una asociación sin animo de lucro formada mayormente por familias que han perdido a sus niños por el DIPG, un devastador tumor cerebral para el que no hay cura. El 90% de los niños fallecen al año del diagnostico. Es una de las principales causa de muerte por enfermedad en la infancia. Apoyamos proyectos de investigación para el cáncer infantil para que un dia haya un tratamiento efectivo. Ayúdanos a que ese dia llegue pronto. www.unidoscontraeldipg.org

Soy Paula!!!soy una niña de 4 añitos,mi vida no ha sido fácil desde que nací. Tengo una mutación genética de Novo ”COL4A1”, es decir, una enfermedad rara.No encontramos a nadie como yo en España(hasta en eso soy especial). Por consecuencia de esta enfermedad, tengo crisis epilépticas,baja visión,afectado el lado derecho del cuerpo…por lo tanto ni camino ni tampoco hablo,pero gracias a que tengo a mi papis(Fernando, Miriam)que hacen todo lo posible por mí,así mi vida sea mas fácil.Gracias a tod@s!

Soy Xana, tengo 15 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por complicaciones pues no hablo, ni camino,pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.

Jorge sufrió una transfusión feto-fetal de su hermano gemelo Cristian a las 36 semanas de embarazo, lo que le produjo una anemia severa. Cristian no tuvo tanta suerte y murió. Tras 17 días en la UCI, parecía que Jorge iba evolucionando bien, pero con el tiempo le diagnosticaron una parálisis cerebral. Desde entonces le hemos estado ayudando con muchas terapias y aparatos ortopédicos. Tenemos un sueño: que pueda andar. ¿Nos ayudas a hacerlo posible con 1€/mes?

Hola! me llamo Erick y nací con 28 semanas. Soy un Gran Prematuro, al que diagnosticaron PARÁLISIS CEREBRAL, por una lesión llamada LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR MODERADA. Esta lesión me genera Tetraparesia Espastica. El colegio se encarga de algunas terapias, las cuales no son suficientes y mis PAPÁS tienen que costearme las terapias complementarias, de Fisioterapia, Logopedia, Psicopedagogía, Hidroterapia, Equinoterapia y las Ortesis para mejorar mi calidad de vida.

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Hola mi nombre es Noa tengo 9 añitos y tengo PCI, causado por citomegalovirus mientras crecia en la barriga de mi mama. Tengo retraso psicomotor, hipoacusia severa en oido derecho, problemas de vision. Mi mama ha tenido la genial idea de crear este grupo para que podais colaborar y hacer frente a las terapias que diariamente necesito. Nos ayudas???

Queremos dar a conocer la enfermedad de Marcos. Es una enfermedad rara, SATB2, que conocimos cuando él tenía 8 años. A partir de ahí necesitamos más ayudas para que tenga una mejor calidad de vida. Marcos no habla, tiene problemas de comprensión, de conducta. musculatura blanda, epilepsia, retraso psicomotor, mala dentición... Es por ello que actualmente está trabajando en logopedia, equinoterapia y necesita un buen psicólogo. Si queréis ayudarle, o necesitáis información aquí estamos. ¡GRACIAS!

Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 2 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.

Somos un club ciclista solidario que practica el ciclismo, concienciando, difundiendo y recaudando fondos por el Síndrome de Tourette.

Gaby La Estrella de La Esperanza Gaby es un niño con muchas ganas de vivir la vida, pero por su síndrome Cul4b y 8 patologías que dan nombre de Enfermedades Raras sin diagnóstico algunas desgenerativas otras autoinmunes se le complica el día a día para ello necesita tratamientos, adaptaciones, Terapias que no cubre la SS por ello, Te pedimos que colabores con nosotros para que nuestra Estrella siga brillando. Gracias “Lo imposible sólo tarda un poco más “ ⭐️⭐️⭐️