Hola mi nombre es Valentina, sufro una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3 una mutación en el gen CNTNAP1 No hay tratamiento ni cura en la actualidad, un equipo de investigación liderado por Jose Antonio Sanchez Alcazar de la universidad de Pablo de Olavide, inciara una investigación para la enfermedad de Valentina, en la que necesitamos 50.000€ al año, nos ayudas?
¿Nos ayudas? Todo lo recaudado irá íntegro para la investigación de la enfermedad de Valentina, será investigado en la universidad Pablo de Olavide en (Sevilla) El objetivo es potenciar la proteína que tiene afectada, y conocer más acerca de la enfermedad, la información es escasa… es una enfermedad tan rara y tan infrecuente que es difícil pero no imposible, la financiación tiene un coste de 50.000€ anuales, los cuales tenemos que conseguir para que la investigación inicie.
Pubblicato il
14/04/2023
Bienvenidos a los nuev@s teamer que se han unido a la causa, muchísimas gracias a los que siguen desde el principio apoyándonos.
Llevamos poco menos de 1 año y medio de investigación donde los resultado están siendo prometedores, confiamos plenamente en nuestro equipo de investigación, tenemos la esperanza de que algún día va llegar ese tratamiento tan esperado para tod@s, seguiremos dando lo mejor de nosotros para que Valentina tenga la mejor calidad de vida posible.
GRACIAS A TODOS POR DONAR VIDA
https://www.instagram.com/elcaminodevalentina29?igsh=NXByZG5lZGsybHRi
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Data di pubblicazione
13/04/2023
Creato da
El camino de valentina
Tipo di gruppo
ONG
Paese:
Spagna
Regione:
Cádiz