The Dravet Syndrome Foundation transforms lives affected by this rare and severe childhood disease described in 1978. Dravet syndrome, a severe myoclonic epilepsy with mutations in the SCN1A gene, causes frequent seizures, developmental delays, orthopedic problems, speech difficulties, autism spectrum disorders, and growth and nutrition issues. We offer emotional support, research, and awareness efforts to bring hope. Join us and be the change!
Join our foundation and contribute to transformative research and treatment development. We've supported over 100 projects, participated in 6 clinical trials, and assisted more than 350 families in Spain. We're working on 41 projects across 15 countries, advancing toward a cure. With just 1€ per month, you can join our effort and expand our impact. Become a teamer today and help make a difference!
Publicado em
09/05/2013
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Página web:
https://dravetfoundation.eu
Hoy hablamos con Laia sobre el síndrome de Dravet y su tratamiento. ¿En qué consiste este síndrome? ¿Tiene cura? Laia nos explica que el síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia. Los niños con este síndrome enfrentan múltiples desafíos, incluyendo convulsiones frecuentes y dificultades en el desarrollo.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para el síndrome de Dravet, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La investigación continua es crucial para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.
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Data de publicação
06/05/2013
Criado por
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Famílias
Incapacidades
Investigação científica
País
Espanha
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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