La Fondazione Sindrome di Dravet trasforma le vite colpite da questa rara e grave malattia infantile descritta nel 1978. La sindrome di Dravet, un'epilessia mioclonica severa con mutazioni del gene SCN1A, provoca crisi epilettiche frequenti, ritardo dello sviluppo, problemi ortopedici, difficoltà nel linguaggio, disturbi dello spettro autistico, problemi di crescita e nutrizione. Offriamo supporto emotivo, ricerche e diffusione per dare speranza. Unisciti a noi e sii il cambiamento!
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Pubblicato il
09/05/2013
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Pagina Web
https://dravetfoundation.eu
Hoy hablamos con Laia sobre el síndrome de Dravet y su tratamiento. ¿En qué consiste este síndrome? ¿Tiene cura? Laia nos explica que el síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia. Los niños con este síndrome enfrentan múltiples desafíos, incluyendo convulsiones frecuentes y dificultades en el desarrollo.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para el síndrome de Dravet, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La investigación continua es crucial para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.
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Data di pubblicazione
06/05/2013
Creato da
Fundación Síndrome de Dravet
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Famiglie
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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