La Fondation du Syndrome de Dravet transforme les vies affectées par cette maladie infantile rare décrite en 1978. Le syndrome de Dravet, une épilepsie myoclonique sévère avec des mutations du gène SCN1A, provoque des crises fréquentes, un retard de développement, des problèmes orthopédiques, des troubles autistiques, des problèmes de croissance et de nutrition. Nous offrons soutien émotionnel, recherches et actions pour apporter de l'espoir. Rejoignez-nous et soyez le changement!
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Publié le
09/05/2013
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Page Web :
https://dravetfoundation.eu
Hoy hablamos con Laia sobre el síndrome de Dravet y su tratamiento. ¿En qué consiste este síndrome? ¿Tiene cura? Laia nos explica que el síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia. Los niños con este síndrome enfrentan múltiples desafíos, incluyendo convulsiones frecuentes y dificultades en el desarrollo.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para el síndrome de Dravet, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La investigación continua es crucial para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.
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Date de publication
06/05/2013
Créé par
Fundación Síndrome de Dravet
Type de Groupe
ONG
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/dravet
Teamer
23/08/2016 09:26 h
Por cada 100 teamers y su aportación anual:
.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.
.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.
.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.
.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.
.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.
.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....
Y un largo etc........
¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡
Un sueño..........una meta
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