David Piulestan Romero

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Los afectados pueden ser niños o adultos. Pueden aparecer a cualquier edad y afectar a cualquier órgano y sistema. Son enfermedades degenerativas y altamente discapacitantes y necesitan una investigación para tratarlas. No existe cura en la actualidad. Desde la asociación AEPMI luchamos con todas nuestras fuerzas para conseguir esa investigación. nos ayudas? www.aepmi.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Hola.Me llamo Nicolas y nací el 12/08/2009.Al nacer me diagnosticaron una enfermedad muy rara: Síndrome de Adams - Oliver.Pocos meses después aparecié en mi vida mi peor enemigo: Sindrome de West( epilepsia infantil catastrófica).Tengo un retraso psicomotor severo, me alimento por gastrostomía y necesito vuestra ayuda para poder mejorar mi calidad de vida.Mis papás solos no pueden pagar todas las terapias que SS no cubre. Síguenos en Instagram: aleks_mama_de_un_guerrero GRACIAS!!!

Me llamo Rosario tengo 39 años y soy de Villanueva de la Serena (Badajoz) cobro 135 euros de ingreso minimo vital pido ayuda urgente. Tengo dos hijos estupendos, que me ayudan a llevar mejor la situacion. Uno de 14 años y una niña de 12 años. Necesito ayuda para pagar alquiler social y gas . Agradezco toda la ayuda que me puedan ofrecer de todo corazon lo agradecería mucho de verdad muchas gracias por todo de antemano.

Claudia Alonso es una niña con una lesión cerebral severa que la impide ver, comer y caminar, la creación de este grupo es para las necesidades que van sucediendo según va creciendo, aparatos ortopédicos, terapias, etc

Hola me llamo DANI, cuando naci me falto oxigeno y por eso tengo PARALISIS CEREBRAL, tengo una lesión que se llama TETRAPARESIA ESPÁSTICA. Naci con siete meses y estuve en la UCI casi dos meses luchando por vivir y lo conseguí y en esa lucha seguimos, a base de mucho esfuerzo, muchas ganas y terapias muy costosas. Hemos recorrido un larrgo camino, hemos ido a Rusia, Pamplona, Madrid, Guadalajara, ... siempre intentando mejorar mi movilidad, pero necesito tu ayuda para seguir. Muchas Gracias.

------- ACTUALIZACIÓN---------------------------- Hola! Solo me queda agradeceros todo vuestro apoyo moral y económico. Informaros que operamos a Nayra y fue todo un éxito, ella ahora se encuentra genial. Mil gracias ------------------------------------------ Hola soy Nayra y tengo 4 años, desde que nací sufro una cardiopatía congénita complicada, en España no pueden curarme y tengo que viajar a Estados Unidos para ponerme buena, mi vida ahora mismo vale 700.000€ y necesito tu ayuda.

Hola soy Cristian un niño de 10 años con una cardiopatia congenita sin tronco pulmonar, y ya fui operado en Boston gracias a una poliza que concedieron a mis padres para poder operarme el cual ellos tienen que pagar 130.000 € y aparte preciso volver a boston para volver a ser operado y no disponemos de esa cantidad, por lo que necesito de todo corazon vuestra colaboracion.muchas gracias por todo

Sin investigación no hay cura. Actualmente no existen tratamientos curativos para las patologías mastocitarias y necesitamos tu colaboración para seguir investigando. ¿Nos ayudas? La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado, también pueden estar implicados la médula ósea, huesos, hígado, bazo, tubo digestivo. Nuestros niños y adultos sufren muchos picores, dolores de cabeza y abdominales, diarreas, mareos, malestar general, enrojecimiento facial, osteoporosis, anafilaxias.

Soy Alida tengo 22 años y por desgracia mi vida no es fácil, soy dependiente y tengo una discapacidad del 90%,padezco una enfermedad grave y degenerativa,una de esas enfermedades raras q no tienen cura, una enfermedad mitocondrial,entre otras cosas. Esto hace q mi día a día sean dolores,espasmos,agotamiento,muchos días no puedo mover ni un dedo y me cuesta hasta respirar,pero lo más importante es q sigo luchando y sonriendo,gracias a q me ayudas a tener mis terapias y a mejorar, con tu donación