Tarragona, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 11-08-2018 ha aportado 106 €
Teaming Manager desde: 21/09/2023
Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?
Teamer desde: 31/01/2024
Mi hijo de 7 años tiene PCI cuadriparesia espástica, daño neurológico permanente, hipotonía, retraso general en el desarrollo, disfagia, fatiga, etc. No puede caminar, reciéntemente operado de las caderas. Está tomando medicamentos y alimentación especial, tiene rigidez extrema (espasticidad) las 24h/7 durante toda su vida, soy madre monoparental sin apoyo, lo estoy criando sola desde que nació, necesito ayuda, gracias ♡