We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es
MYOCURE, es el nombre de nuestro proyecto. Dirigido por el investigador José Antonio Sánchez Alcázar y basado en la “Medicina de Precisión” tiene como meta hallar un tratamiento efectivo para la Miopatía Nemalínica. MYOCURE se realiza en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, está aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena - Virgen del Rocío de Sevilla, así como autorizado por el Comité Ético del Sist. de Salud Público.
Publié le
01/11/2018
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http://www.yonemalinica.es
¡¡Buenos días queridos teamers!!
Queremos compartir con vosotros el último video que hemos creado para dar a conocer la Miopatía Nemalínica, nuestro día a día, y por supuesto nuestro proyecto de investigación MYOCURE.
Como sabeis este proyecto que se desarrolla en la Univ. Pablo de Olavide de Sevilla, sigue adelante gracias al apoyo que nos dais vosotros, con este maravilloso equipo de teamers.
Asi que de nuevo muchas, muchas gracias de corazón de parte de todas las familias de Yo Nemalínica.
Aprovechamos también para desearos unas ¡Felices Fiestas! Y un maravilloso año nuevo.
Gracias, Yo Nemalínica
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Querida familia de Yo Nemalínica:
Si hacemos balance de nuestro 2022, podemos decir que hemos vivido muchas experiencias, no todas ellas bonitas, pero si es cierto que todas nos han hecho crecer.
Este 2022, como los años anteriores, se han caracterizado por conocer nuevas entidades y personas anónimas que han remado al lado de nuestra familia Yo Nemalínica para hacernos más fuertes. Nos habéis impulsado para conseguir votos, financiación, visibilidad y por descontado, nos habéis llenado de cariño.
Gracias por hacernos sentir que no estamos solos, por apoyarnos en nuestro sueño "Myocure, medicina de precisión" y por ser nuestro altavoz en medios de comunicación, redes sociales, campañas solidarias y con vuestros familiares y allegados.
Aprovechamos esta ocasión para desearos un 2023 cargadito de salud y para que la estrella de oriente siga guiando nuestro camino hacía Myocure.
Un abrazo y felices fiestas: Yo Nemalínica
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Date de publication
22/10/2018
Type de Groupe
ONG
Domaine
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
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Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/yonemalinica
Teamer
14/07/2023 21:23 h
Yo también tengo una hija con miopatia nemalinica y os animo a seguir con el trabajo que estáis haciendo. Muchas gracias.
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