Sabies que la Síndrome X Fràgil és la primera causa hereditària de disminució de la capacitat Intel·lectual? Afecta 1/4.000 nens i 1/6.000 nenes. Des de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil, portem treballant durant 25 anys amb l'objectiu de poder donar suport i orientació a les famílies i professionals, promoure el coneixement de la síndrome i oferir un servei especialitzat per les persones amb SXF amb la finalitat de millorar la seva autonomia i d'aconseguir la seva plena inclusió.
Imagina que como padre o madre, un día te dan el diagnóstico de que tu hijo/a tiene un síndrome raro del cual no hay casi especialistas, un síndrome que prácticamente nadie conoce... tu vida acaba de dar un giro de 360 °C. Hablamos del Síndrome X Frágil, que pese a no ser prácticamente conocida, es la 1a causa hereditaria de diversidad intelectual. Este proyecto va enfocado a dar apoyo y orientación a estas familias desde el momento del diagnóstico así como en todas las etapas de su vida.
Publicat el
01/10/2020
Pàgine web:
http://www.xfragi.cat
Data de publicació
18/05/2020
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Famílies
País
Espanya
Província
Barcelona