¿Sabías que la Síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de disminución de la capacidad intelectual? Afecta a 1 de cada 4.000 niños y a 1 de cada 6.000 niñas. Des de la Asociación llevamos trabajando 25 años con el fin de poder ofrecer apoyo y orientación a las familias y profesionales, promover el conocimiento del síndrome y dar un servicio especializado para las personas con SXF con el fin de mejorar su autonomía y conseguir su plena inclusión en la sociedad.
Imagina que como padre o madre, un día te dan el diagnóstico de que tu hijo/a tiene un síndrome raro del cual no hay casi especialistas, un síndrome que prácticamente nadie conoce... tu vida acaba de dar un giro de 360 °C. Hablamos del Síndrome X Frágil, que pese a no ser prácticamente conocida, es la 1a causa hereditaria de diversidad intelectual. Este proyecto va enfocado a dar apoyo y orientación a estas familias desde el momento del diagnóstico así como en todas las etapas de su vida.
Publicado el
01/10/2020
Página web:
http://www.xfragi.cat
Fecha de publicación
18/05/2020
Tipo de Grupo
Otros
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
País
España
Provincia
Barcelona