Helia es una niña llena de luz y alegría ✨, pero su camino no es fácil. Tiene SPG52 , una enfermedad ultrarrara que solo afecta a tres niños en España y que, por ahora, no tiene cura. Para cambiar su futuro, necesitamos seguir impulsando la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad, financiada exclusivamente con donaciones privadas.
Helia es una niña murciana de 13 meses que sufre SPG52, una enfermedad ultrarrara que afecta a su desarrollo motor y cognitivo. Solo hay tres niños diagnosticados en toda España y, actualmente, la única investigación en el mundo sobre esta enfermedad se lleva a cabo en Barcelona, financiada de manera privada por la asociación La Lucha de Abril. Cada pequeño avance en la investigación es una esperanza para Helia y otros niños que padecen SPG52. Con solo 1€ al mes, puedes contribuir a que esta investigación continúe avanzando y ofrecerle a Helia una oportunidad de futuro. ¿A dónde van los fondos recaudados? Los fondos seran recaudados por la asociación unrayodeluzparaheia e irán destinados a la investigación de la SPG52 en Barcelona, donde se trabaja en una posible terapia para esta enfermedad, y a todo avance que pueda ayudar a Helia en su situación.
Posted on
11/03/2025
Publication date
11/03/2025
Field
Children and Youth
Disabilities
Research
Country
Spain
Region
Murcia