I am Alexandra, I am 6 years old and I am one of 20 million. In the world there are only 135 children who suffer from Hutchinson Gilford Progeria Syndrome; an ultra-rare genetic disease that causes premature aging with an average life expectancy of 14 years and that currently has no cure. From the Progeria Alexandra Peraut Association, we ask for your collaboration to improve the quality of life of these children and to finance research on their cure.
Gracias a la aportación mensual de cada teamer conseguimos estar un poquito más cerca de la cura del Síndrome de Hutchinson Gilford y dar mejor calidad de vida a los niños con Progeria. Visita nuestra web para ampliar la información o si quieres realizar una aportación extra.
Publicat el
06/09/2022
Pàgine web:
http://www.asociacionprogeria.com
Nos llegan emocionantes noticias de investigación publicadas en la revista cardiovascular más importante del mundo, Circulation.
Un equipo de científicos, dirigido por la cofundadora y directora médica de “The Progeria Research Foundation”, la Dra. Leslie Gordon, ha desarrollado un biomarcador de progeria , lo que puede permitir a los investigadores detectar los beneficios del tratamiento mucho antes en los ensayos clínicos.
El mismo estudio también demostró que el beneficio a largo plazo de lonafarnib para niños y adultos jóvenes con Progeria es mayor de lo que creíamos anteriormente, prolongando la vida hasta en un 35 % en promedio para aquellos que estén tomando lonafarnib durante más de 10 años.
https://www.progeriaresearch.org/2023/03/15/progerinbiomarker
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Data de publicació
29/09/2019
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Infantesa i juventut
País
Espanya
Província
Barcelona
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https://www.teaming.net/unaninaentre20millones
