Soy Alexandra, tengo 7 años y soy única entre 20 millones. En el mundo somos sólo 142 niños que padecemos Síndrome de Progeria de Hutchinson Gilford; una enfermedad genética ultra-rara que produce un envejecimiento prematuro con una esperanza media de vida de 14 años y que en la actualidad no tiene cura. Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.
Gracias a la aportación mensual de cada teamer conseguimos estar un poquito más cerca de la cura del Síndrome de Hutchinson Gilford y dar mejor calidad de vida a los niños con Progeria. Visita nuestra web para ampliar la información o si quieres realizar una aportación extra.
Publicado el
06/09/2022
Página web:
http://www.asociacionprogeria.com
Nos llegan emocionantes noticias de investigación publicadas en la revista cardiovascular más importante del mundo, Circulation.
Un equipo de científicos, dirigido por la cofundadora y directora médica de “The Progeria Research Foundation”, la Dra. Leslie Gordon, ha desarrollado un biomarcador de progeria , lo que puede permitir a los investigadores detectar los beneficios del tratamiento mucho antes en los ensayos clínicos.
El mismo estudio también demostró que el beneficio a largo plazo de lonafarnib para niños y adultos jóvenes con Progeria es mayor de lo que creíamos anteriormente, prolongando la vida hasta en un 35 % en promedio para aquellos que estén tomando lonafarnib durante más de 10 años.
https://www.progeriaresearch.org/2023/03/15/progerinbiomarker
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Fecha de publicación
29/09/2019
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Barcelona
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https://www.teaming.net/unaninaentre20millones
