Soy Alex, tengo siete años y tengo el Síndrome de Sturge-Weber. En octubre de 2013 las crisis pasaron de 3 al año a 6 al día, primero dañándome el nervio óptico, ahora presiona en el cerebro, tengo parálisis eventuales en piernas y brazos, daño cerebral y retraso.. Mis padres están buscando soluciones para poder pagar los tratamientos y pruebas para así poder darme calidad de vida. Mi asociación existe en España desde el 2013 y ademas de ayudarme a mi ayudan a otros nenes. ¿Nos ayudas?
Alex es un niño de 7 años con una enfermedad rara llamada síndrome de Sturge Weber, el desarrollo de esta enfermedad aunque tardío a ido muy rápido y Alex comienza a tener parálisis en las piernas y los brazos. El seguro no cubre la totalidad de los medicamentos, ni pruebas, ademas en España no hay ninguna asociación de dicha enfermedad pues la única que existe esta en America. Más información en: http://todosconalexsturge.org
Publicado el
22/05/2014
El resumen del 2016 de Alex ha sido un año muy duro.
Han sido más de 6 ingresos en UCI la más corta de 5 días, más 8 ingresos en planta el más corto de 48h. 500 horas de terapias. más de 100 crisis y mucha discriminación social. Pero todo ha sido más llevadero gracias a vuestro apoyo.
Vamos a por un 2017 mejor.
#SturgeWeberEspaña
#TodosConAlex
#TodosSomosAlex
#TodosContraLaExclusionSocial
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Hola a todos,
Quería comentar que por lo visto hay errores de pago de teamers (me he enterado por otros grupos), y que por mi parte he subsanado el mío para seguir colaborando con Álex.
¿Cómo van las cosas? Deseo de todo corazón que vayan mejor, me gustaría saber qué tal está, y mandarle a él y toda su familia un beso enorme.. ánimo!!
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YA tenemos web oficial http://todosconalex.org/
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Fecha de publicación
22/05/2014
País
España
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https://www.teaming.net/todosconalex-sindromesturgeweber
