Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick
Cada € recaudado va para financiar la investigación en la UCL (universidad de Londres) de la Terapia génica para Niemann Pick tipo C, que está llevando acabo el equipo de investigación del Dr Rahim Ahad. Consiste en crear un gen sano en laboratorio e introducirlo en nuestros hijos através de un adenovirus, así su cuerpo trabajaría de correctamente. Estamos invirtiendo en éste proyecto porque es la futura cura de nuestros hijos y pacientes que seguirán llegando. Tarde o temprano lo conseguiremos!
Pubblicato il
22/05/2016
Actualmente se están completando los estudios preclínicos con datos convincentes de eficacia preclínica ya demostrada.
El ensayo clínico en pacientes está cada vez más cerca, se estima como fecha de inicio mediados de 2024.
Por los que no están, por los que están y por los que vendrán...
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Buenas,
Me gustaría conocer si hay alguna novedad, algún avance que se pueda comentar.
Gracias.
Saludos.
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Data di pubblicazione
17/07/2015
Settore:
Aiuto ai pazienti
Bambini e ragazzi
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Regione:
Lleida
Teamer
23/01/2020 10:26 h
Hace mucho tiempo que no se difunde nada. Me gustaría saber si hay algún avance. Gracias
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